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Registro sobre la COVID-19 y el Cáncer Infantil

Otro Centro de Recursos sobre la COVID-19:

Registro Mundial de la COVID-19 en Pacientes con Cáncer Pediátrico

Actualmente se desconoce cuál es el impacto del SARS-CoV-2 y la COVID-19 en la salud de niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer. Dado que el cáncer infantil es en sí mismo poco frecuente, St. Jude Children’s Research Hospital y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) crearon un registro mundial de la COVID-19, para que todos podamos conocer mejor el impacto del virus en nuestra población de pacientes y estar mejor preparados para enfrentar desafíos similares en el futuro.

 

Invitamos a los proveedores de atención médica de todo el mundo a informar voluntariamente sobre cualquier paciente menor de 19 años que, al momento de una infección por SARS-CoV-2 confirmada en laboratorio, tenga algún tipo de neoplasia maligna o haya recibido un trasplante de células madre hematopoyéticas en el pasado. Se solicita informar los datos en la presentación inicial del caso y en el seguimiento a los 30 y 60 días posteriores al diagnóstico.  

 

Con la información agregada de estos casos informados, pretendemos proporcionar actualizaciones a la comunidad mundial dedicada al cáncer pediátrico y usar los datos para apoyar los debates de casos en línea que inicie la comunidad. El éxito de esta iniciativa depende de la participación voluntaria colectiva de toda la comunidad internacional, para que la mayor cantidad posible de niños se beneficien de nuestros conocimientos compartidos y en constante evolución sobre la pandemia.

 

Puntos clave

 

  1. Este es un esfuerzo internacional: contamos con una participación y colaboración sólidas.
  2. La comunidad de hematología/oncología pediátrica recibirá información resumida y actualizada periódicamente sobre los casos informados, incluida la cantidad de casos por país, la cantidad de casos por tratamiento, etc., de modo que toda la comunidad dedicada al cáncer infantil tenga acceso a estos datos.
  3. La Junta de Revisión Institucional (IRB, sigla en inglés) de St. Jude Children’s Research Hospital ha determinado que el repositorio de datos anonimizados no constituye una investigación con sujetos humanos según las regulaciones de los EE. UU.
  4. El repositorio de datos contiene únicamente datos anonimizados, de acuerdo con los estándares de anonimización Safe Harbor de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA, sigla en inglés).

 

Para revisar las preguntas y los campos de datos de nuestra encuesta en línea sobre el Registro, consulte esta versión descargable en PDF (en inglés) de la encuesta. Cuando esté listo para completar la encuesta, use nuestro formulario en línea (en inglés). No envíe este PDF.

 

Si tiene preguntas sobre el registro, envíenos un correo electrónico a covid19childhoodcancer@stjude.org

 

 

Una colaboración de: