Retinoblastoma

El Programa Global de Retinoblastoma está dedicado a mejorar la supervivencia y los resultados visuales de los niños con retinoblastoma en todo el mundo mediante la creación de colaboraciones centradas en la educación, la investigación y el desarrollo de capacidades. 

Iniciativas del programa

El programa trabaja en estrecha colaboración con el Grupo Asesor Global de Retinoblastoma, un grupo multidisciplinario que incluye especialistas de distintas áreas, desde oftalmólogos hasta oncólogos pediátricos. Nuestro objetivo común es ayudar a los países, a los proveedores de atención médica, a los cuidadores y a los pacientes mediante la creación y provisión de iniciativas de educación e investigación que contribuyan a mejorar los resultados favorables en niños con retinoblastoma. Hemos desarrollado grupos de trabajo por proyecto, integrados por miembros del Grupo Asesor, para supervisar ciertas iniciativas. 

A continuación, se presenta una lista de iniciativas pasadas, presentes y futuras: 

• Evaluación global: el Equipo Global de Retinoblastoma (Global RB) ha desarrollado, en coordinación con el equipo de PrOFILE, la Herramienta de Evaluación Local Integrada para centros de oncología pediátrica de St. Jude, con el fin de evaluar la capacidad y la calidad de los centros de hematología u oncología pediátricas para diagnosticar y tratar a pacientes con retinoblastoma. Esta encuesta única tiene como objetivo definir el panorama de la prestación de atención médica tanto a nivel regional como nacional, orientar las conversaciones sobre los puntos fuertes y las oportunidades, y establecer prioridades de mejora con el fin de optimizar la atención de los pacientes con retinoblastoma. 
• Kit de herramientas para comités de tumores: el Grupo de Trabajo del Comité de Tumores de Retinoblastoma creó este kit de herramientas para compartir recursos y conocimientos sobre la organización de un comité de tumores específico para el retinoblastoma. El objetivo de este kit de herramientas es ampliar la cantidad de comités de tumores centrados en el retinoblastoma a nivel mundial. Los comités de tumores son una herramienta increíblemente útil para mejorar los resultados de los niños con retinoblastoma y proporcionan una plataforma para aumentar la comprensión del retinoblastoma a nivel mundial. El kit de herramientas incluye plantillas para guías de presentación, una lista de verificación para facilitadores e información adicional necesaria para poner en marcha un comité de tumores de retinoblastoma. Las instituciones, los países o las regiones pueden utilizar este kit de herramientas para mejorar los comités de tumores actuales o crear uno nuevo, así como para encontrar grupos ya establecidos. 
• Kit de herramientas para el diagnóstico temprano: el 80% de los casos de retinoblastoma se dan en países de ingresos bajos y medianos. En promedio, los niños de estos países reciben el diagnóstico a una edad mayor y con una progresión de la enfermedad más avanzada que en los países de ingresos altos. La detección temprana es necesaria para la salud y la supervivencia de los niños diagnosticados con esta enfermedad. El Grupo de Trabajo para el Diagnóstico Temprano del Retinoblastoma, formado por colaboradores de diversas especialidades e instituciones/regiones, busca crear un conjunto de herramientas global y adaptable que proporcione una guía y recursos para iniciar una campaña de diagnóstico temprano en una región o país. Nuestro objetivo es educar, inspirar y ayudar a las personas a establecer una campaña exitosa que reduzca el porcentaje de niños diagnosticados de forma tardía, lo que aumentará la tasa de supervivencia al retinoblastoma en el país. 
• Global Retinoblastoma Academy: el Curso Global de Retinoblastoma de St. Jude busca proporcionar a los participantes los conocimientos y las habilidades necesarios para mejorar la supervivencia y los resultados de la visión de los niños con retinoblastoma. El curso se basa en un enfoque sistemático para comprender y cerrar las brechas en el tratamiento y manejo del retinoblastoma. Se desarrolló para la participación y el compromiso de equipos multidisciplinarios. Este plan de estudios en línea tiene una duración de 13 semanas y ofrece seminarios, grupos de debate y videos de formación que proporcionan a los médicos y enfermeros conocimientos clínicos actualizados para el manejo y el tratamiento eficaces del retinoblastoma. Además, el curso examina el impacto que tienen las limitaciones de recursos en los resultados y las estrategias que son eficaces para superarlas. 
• Colaboraciones regionales: el equipo colabora de forma periódica con los programas regionales para fortalecer vínculos, ayudar a desarrollar capacidades en las regiones y generar oportunidades de aprendizaje. A continuación, se presentan algunos ejemplos de conferencias recientes a las que hemos asistido o que hemos facilitado. 
  • POEM: el 5 de marzo de 2023, nuestro equipo se reunió con oncólogos y oftalmólogos del Grupo de Oncología Pediátrica Oriental y del Mediterráneo (POEM, sigla en inglés) en Mascate, Omán, para fortalecer las colaboraciones y trazar una visión estratégica para el tratamiento de los niños con retinoblastoma en la región. Juntos, analizamos diversos desafíos, posibles soluciones e iniciativas institucionales. Allí, 6 centros de atención médica presentaron el estado de la atención del retinoblastoma en sus instituciones. 
  • ISOO África: St. Jude Global dirigió una sesión en la reunión de la International Society for Ocular Oncology [Sociedad Internacional de Oncología Ocular] celebrada en Kenia en agosto de 2023, con el objetivo de identificar los puntos fuertes y débiles en el diagnóstico y el tratamiento del retinoblastoma en la región, imaginar un centro colaborativo ideal para el tratamiento del retinoblastoma en el África subsahariana y definir los próximos pasos para lograr un diagnóstico más precoz y mejores resultados para los pacientes de la región. Este taller permitió realizar un análisis multifacético de los puntos fuertes y las limitaciones del tratamiento de los niños con retinoblastoma.     

Contacto:

Para obtener más información sobre el Programa Global de Retinoblastoma, envíe un correo electrónico a globalretinoblastoma@stjude.org.