Retinoblastoma

O Programa Global para o Retinoblastoma é dedicado a melhorar a sobrevida e os desfechos visuais de crianças com retinoblastoma em todo o mundo mediante o desenvolvimento de colaborações focadas em educação, pesquisa e desenvolvimento de capacidades .

Iniciativas do programa

O programa trabalha em colaboração estreita com o Grupo Consultivo Global para o Retinoblastoma, um grupo multidisciplinar que inclui indivíduos de diversas especialidades, incluindo oftalmologistas e oncologistas pediátricos. Nossa meta coletiva é ajudar países, profissionais de saúde, cuidadores e pacientes criando e oferecendo iniciativas de educação e pesquisa para ajudar a promover resultados favoráveis para crianças com retinoblastoma. Desenvolvemos grupos de trabalho focados em projetos, compostos por membros do grupo consultivo, para supervisionar certas iniciativas .

Segue abaixo uma lista de iniciativas passadas, presentes e futuras :

• Avaliação global: A Ferramenta de Avaliação Local do Retinoblastoma Integrada à Unidade de Oncologia Pediátrica do St. Jude (St. Jude Pediatric Oncology Facility Integrated Local Evaluation Retinoblastoma Tool) vem sendo desenvolvida pela equipe global de RB, em coordenação com a equipe da ferramenta PrOFILE, para avaliar a capacidade e a qualidade das instalações de hematologia e/ou oncologia pediátrica no diagnóstico e tratamento de pacientes com retinoblastoma. Esta pesquisa única pretende definir o cenário da prestação de cuidados tanto no nível regional quanto nacional, orientar conversas sobre pontos fortes e oportunidades e estabelecer prioridades de melhoria com a meta de otimizar o cuidado do retinoblastoma .
• Kit de ferramentas para tumor boards: O Grupo de Trabalho para Tumor Boards do Retinoblastoma (Retinoblastoma Tumor Board Working Group) criou esse kit de ferramentas para compartilhar recursos e conhecimentos sobre a hospedagem de um tumor board específico para o retinoblastoma. A meta desse kit de ferramentas é expandir o número de tumor boards focados no retinoblastoma a nível global. Tumor boards são uma ferramenta incrivelmente útil para melhorar resultados de crianças com retinoblastoma e proporcionam uma plataforma para aumentar a compreensão do retinoblastoma a nível global. O kit de ferramentas inclui modelos para guias de apresentação, uma lista de verificação para o facilitador e informações adicionais necessárias para iniciar um tumor board para o retinoblastoma. Instituições, países ou regiões podem usar esse kit de ferramentas para aprimorar tumor boards existentes, criar um novo ou encontrar grupos existentes já estabelecidos .
• Kit de ferramentas de diagnóstico precoce - oitenta por cento dos casos de retinoblastoma são encontrados em países de renda baixa e média. Em média, crianças nesses países são diagnosticadas em uma idade mais tardia com progressão da doença mais avançada em comparação com países de renda elevada. A detecção precoce é necessária para a saúde e a sobrevida de crianças diagnosticadas com essa doença. O Grupo de Trabalho para o Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma, que consiste em parceiros de diversas especialidades e instituições/regiões, busca criar um kit de ferramentas global adaptável que proporcione um guia e recursos para se iniciar uma campanha de diagnóstico precoce em uma região ou país. Nossa meta é educar, inspirar e ajudar pessoas a estabelecerem uma campanha bem-sucedida que reduza a porcentagem de crianças diagnosticadas tardiamente e aumente, assim, a taxa de sobrevida ao retinoblastoma do país .
• Academia Global do Retinoblastoma: a St. Jude Global Retinoblastoma Classroom (Sala de Aula do Retinoblastoma da St. Jude Global) busca oferecer aos participantes o conhecimento e as habilidades necessárias para melhorar a sobrevida e os desfechos visuais de crianças com retinoblastoma. A sala de aula se baseia em uma abordagem sistemática para determinar e eliminar as lacunas no tratamento e no manejo do retinoblastoma. Ele foi desenvolvido para a participação e engajamento de equipes multidisciplinares. Esse currículo de 13 semanas oferece seminários, grupos de discussão e vídeos de treinamento que oferecem a médicos e enfermeiros o conhecimento clínico atual para o manejo e tratamento eficazes do retinoblastoma. Além disso, o curso examina o impacto da limitação de recursos sobre os resultados e estratégias que são eficazes na superação dela .
• Colaborações regionais - a equipe colabora regularmente com os programas regionais para fortalecer conexões, ajudar a desenvolver capacidades dentro das regiões e conduzir oportunidades de aprendizado. Seguem abaixo alguns exemplos de conferências recentes que facilitamos ou das quais participamos .
  • POEM - em 5 de março de 2023, nossa equipe se reuniu com oncologistas e oftalmologistas do grupo de Oncologia Pediátrica Oriente e Mediterrâneo (Pediatric Oncology East and Mediterranean, POEM), em Muscat, Omã, para fortalecer colaborações e delinear uma visão estratégica para o tratamento de crianças com retinoblastoma na região. Juntos, discutimos vários desafios, potenciais soluções e iniciativas institucionais. Seis unidades de saúde apresentaram o estado do cuidado do retinoblastoma nas suas instituições .
  • ISOO Africa - a St. Jude Global conduziu uma sessão na reunião da Sociedade Internacional para a Oncologia Ocular (International Society for Ocular Oncology, ISOO), no Quênia, em agosto de 2023, que buscou identificar pontos fortes e fracos no diagnóstico e tratamento do retinoblastoma na região, imaginar um centro de tratamento do retinoblastoma colaborativo ideal na África Subsaariana e desenvolver as próximas etapas para alcançar diagnóstico mais precoce e melhorar os resultados de pacientes da região. Esse workshop reuniu uma análise multifacetada dos pontos fortes e limitações do tratamento de crianças com retinoblastoma   .

Contato

Para saber mais sobre o Programa Global para o Retinoblastoma, envie um e-mail para globalretinoblastoma@stjude.org.