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Carga da doença e simulação

Outro Programas transversais:

O aumento da compreensão global da carga associada a doenças infantis catastróficas e o fortalecimento dos dados para a tomada de decisões baseada em evidências.

 

A Unidade Global de Carga e Simulação da Doença (Disease Burden and Simulation, DBS) é um programa multidisciplinar que almeja oferecer e fortalecer dados-chave sobre o câncer pediátrico e doenças do sangue catastróficas para médicos, administradores em saúde e partes interessadas em política da saúde para possibilitar as melhores decisões possíveis. A equipe inclui o corpo docente, funcionários e colaboradores globais externos do St. Jude especializados em estatística, ciências da decisão, sobrevivência ao câncer, economia da saúde e epidemiologia.

 

Iniciativas do programa

 

Atuando como o programa de epidemiologia e economia da saúde da St. Jude Global, a Unidade de Carga e Simulação da Doença enfatiza a formação de parcerias colaborativas para alinhar iniciativas globais e tirar proveito da expertise diversa em campos multidisciplinares relevantes.

 

Os projetos do programa abrangem vários tópicos, incluindo desenvolvimento de novos métodos, a aplicação inovadora de métodos para responder a novas perguntas e coleta e análise de dados diretos para aumentar a equidade em políticas de saúde globais existentes ou planejadas. Nossa agenda de pesquisa é ampla, mas inclui os seguintes temas:

  • Desenvolvimento de novos métodos de enumeração e estimativa de multimorbidades em diversas coortes.
  • Elaboração de análises de microssimulação em suporte à tomada de decisão pré-clínica e em políticas de saúde.
  • Construção de ferramentas de custeio e modelos de relação custo/benefício para guiar a alocação de orçamentos.
  • Estabelecimento de metodologias padronizadas para avaliar a carga econômica de famílias em suporte ao benchmarking e a intervenções baseadas em evidências.
  • Integração de registros de câncer hospitalares para informar a vigilância e o design em melhoria da qualidade.
  • Desenvolvimento de padrões normativos para a classificação do câncer e avaliações de desfechos.

Muitos projetos empreendidos pela equipe da DBS se originam no programa central. Contudo, o programa também administra parcerias estratégicas centrais com agências e instituições acadêmicas globais para melhorar a estimativa da carga do câncer infantil. Exemplos incluem:

  • Em 2017, o St. Jude e o Instituto de Métricas e Avaliação em Saúde (Institute for Health Metrics and Evaluation, IHME), da Universidade de Washington, iniciaram uma parceria formal com o objetivo de promover o conhecimento e a compreensão do ônus do câncer infantil a nível global. Essa colaboração combina especialização institucional em métricas em saúde, saúde global, epidemiologia e estimativas do ônus de doenças para oferecer estimativas mais precisas da carga global do câncer infantil.
  • Em 2020, o St. Jude e a Agência Internacional para a Pesquisa do Câncer lançaram uma iniciativa bilateral, Visando o Câncer Infantil através da Iniciativa Global para o Desenvolvimento de Registros do Câncer (Targeting Childhood Cancer through the Global Initiative for Cancer Registry Development, ChildGICR), com o objetivo primário de melhorar a qualidade e a disponibilidade dos dados sobre o câncer em crianças, especialmente em países com limitação de recursos. Essa colaboração unifica expertise no registro do câncer e padrões de dados, classificação de doenças, epidemiologia, ciência de implementação global, educação e economia da saúde.
  • Em 2023, o Programa DBS formou uma parceria com o programa CONCORD na London School of Hygiene and Tropical Medicine para oferecer expertise técnica no câncer infantil para dar suporte à vigilância de tendências na sobrevida ao câncer usando dados de registros baseados em populações.

Os projetos abrangem diversos temas e estratégias nessas colaborações e dentro do Programa DBS com engajamento entre especialidades. A meta final dessa colaboração é gerar evidências que capacitem todas as partes interessadas, incluindo formadores de políticas, defensores de direitos em saúde, o público e as comunidades de saúde pública e global, a melhorar os resultados de pacientes de câncer infantil em todo o mundo.

 

Nossa equipe

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    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Membra associada, corpo docente do St. Jude

    Diretor, região da África Subsaariana, St. Jude Global

    Diretor de Ônus da Doença e Simulação

    Codiretor, Programa ARIA

    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Associate Member, St. Jude Faculty

    Diretor, região da África Subsaariana, St. Jude Global

    Diretor de Ônus da Doença e Simulação

    Codiretor, Programa ARIA

    Interesses de pesquisa

    • Estimativa do ônus da doença, análise de decisão, epidemiologia global do câncer infantil
    • Priorização e custo-benefício do tratamento do câncer infantil em países de baixa e média renda
    • Leucemia pediátrica, sobrevivência ao câncer

    Informações de contato

    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    MS 721, Sala S2013

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    Membra assistente do corpo docente do St. Jude

    Professora, St. Jude Graduate School of Biomedical Sciences (Escola de Pós-Graduação em Ciências Biomédicas St. Jude)

    Cientista de pesquisa sênior, Ônus da Doença e Simulação

    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    Assistant Member, St. Jude Faculty

    Professora, St. Jude Graduate School of Biomedical Sciences (Escola de Pós-Graduação em Ciências Biomédicas St. Jude)

    Cientista de pesquisa sênior, Ônus da Doença e Simulação

    Afiliações

    Biografia resumida

    Nancy Sobhy Bolous ocupa dois cargos: professora na Escola de Pós-Graduação em ciências biomédicas e cientista de pesquisa sênior em ônus de doenças e simulação no departamento de Medicina Pediátrica Global. Em sua primeira função, Nancy leciona o curso de Economia da Saúde no Programa de Mestrado em Saúde Infantil Global e, em sua segunda função, conduz pesquisas com foco em análise de custos e relação custo-benefício de intervenções médicas em hematologia e oncologia. Os projetos de pesquisa de Nancy abrangem várias regiões geográficas nas quais ela colabora com múltiplas partes interessadas, incluindo a Organização Mundial da Saúde, instituições locais e órgãos governamentais. Ela ingressou no St. Jude vinda do Cairo, Egito, onde trabalhou como gerente de projetos em vários projetos de saúde em escala nacional e internacional.

    Após concluir sua formação como médica no Cairo, Nancy cursou um programa de mestrado duplo chamado Programa Europeu de Economia e Gestão da Saúde (Eu-HEM), no qual estudou em três universidades europeias diferentes: a Universidade de Bolonha, na Itália, a Universidade Erasmus de Roterdã, na Holanda, e o Centro de Gestão de Innsbruck, na Áustria, ao longo de dois anos, obtendo um mestrado em artes e um mestrado em ciências ao final do programa.

    Com o conhecimento e a experiência adquiridos em diferentes países, Nancy ingressou no departamento de consultoria em gestão de saúde criado pelo 57357 Children Cancer Hospital Egypt (Hospital de Câncer Infantil do Egito) (57357 CCHE) como gerente de projetos, onde gerenciou vários projetos, com destaque para o projeto nacional de hepatite viral C com o Tahya Masr Fund. Posteriormente, ingressou na IQVIA como gerente de projetos de saúde pública, onde trabalhou em vários projetos, incluindo uma iniciativa de melhoria da qualidade dos hospitais contratada pelo Ministério da Saúde da Arábia Saudita e um modelo de seguro saúde nacional para o Ministério da Saúde de Gana.

    Ao longo dos anos, Nancy esteve envolvida com várias organizações e viajou para servir as comunidades em vários países ao redor do mundo. O sonho de causar um impacto em escala global motivou Nancy a se juntar ao St. Jude, a instituição que inspirou a criação do 57357 CCHE. Ela aspira usar sua experiência como economista para ajudar a orientar países em desenvolvimento, como seu país natal, a investir seus recursos limitados de maneira econômica.

    Informações de contato

    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Gerente de programa, guia ARIA

    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Gerente de programa, guia ARIA

    Biografia resumida

    Monica Key é gerente do programa do Guia Adapted Resource and Implementation Application (Recursos Adaptados e Aplicação de Implementação) (ARIA) para Medicina Pediátrica Global. Em setembro de 2022, Monica começou a trabalhar com o departamento de Medicina Pediátrica Global como redatora contratada de conteúdo médico. Hoje ela está testemunhando e apoiando a expansão global e o sucesso contínuo do programa Guia ARIA.

    Sua vasta experiência profissional em enfermagem inclui atendimento direto a pacientes em oncologia, hematologia, saúde da mama, cuidados paliativos, telemetria, medicina cirúrgica, terapia intensiva, cuidados críticos, atendimento de emergência, gestão de casos, desenvolvimento de programas e como enfermeira especializada em oncologia e hematologia. Monica obteve certificação especializada em enfermagem de cuidados intensivos e atualmente é enfermeira certificada em oncologia avançada.

    Ao mesmo tempo em que prestava cuidados a pacientes oncológicos/hematológicos, Monica também foi fundamental no apoio, na criação e no desenvolvimento de novas clínicas e programas, como um novo programa de transição para a prática de enfermeiras especializadas em oncologia, um programa e clínica para sobreviventes, um centro de saúde mamária, um programa para jovens adultos e adolescentes, uma clínica para anemia falciforme, uma clínica de atendimento imediato e um centro de avaliação e diagnóstico.

    Antes de ingressar na Medicina Pediátrica Global, Monica foi fundamental no lançamento de uma nova startup de tecnologia na área da saúde, liderando uma equipe global de oncologia e construindo uma nova plataforma de dados para neoplasias malignas líquidas e sólidas, que obteve enorme sucesso em muito pouco tempo, resultando em uma aquisição lucrativa e empolgante. Ela é autora publicada em vários periódicos científicos da área da saúde, foi redatora especializada e palestrante profissional para várias organizações e recebeu muitos prêmios locais e nacionais por suas contribuições à área da saúde e serviços comunitários.

    Monica também foi instrutora adjunta de enfermagem didática e clínica de graduação e pós-graduação em várias instituições de ensino superior locais e continua a participar de conselhos, comitês e diretorias em várias funções e capacidades. A enfermagem é a segunda carreira de Monica, que tem mais de 20 anos de experiência como executiva em desenvolvimento de negócios e pesquisa de marketing, auxiliando organizações nacionais, regionais e locais de saúde e sem fins lucrativos.

    Quando não está trabalhando, Monica gosta de curtir sua herança mexicana, viajar, praticar exercícios físicos, ler, escrever, descobrir novas músicas, ir a shows e festivais, cozinhar e passar tempo rindo com amigos e familiares.

    Informações de contato

    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Amirah Anderson, MPH

    Coordenadora de programas, Programa Transversal de Ônus de Doenças e Simulação

    Amirah Anderson, MPH

    Coordenadora de programas, Programa Transversal de Ônus de Doenças e Simulação

    Biografia resumida

    Amirah Anderson é Coordenadora de Programas do Programa Transversal de Ônus de Doenças e Simulação do departamento de Medicina Pediátrica Global.

    Amirah junta-se ao Medicina Pediátrica Global do St. Jude com mais de 5 anos de experiência em coordenação de ensaios clínicos, desenvolvimento de protocolos e gestão de equipas múltiplas. Ela é especialista em adquirir e alocar os recursos necessários para projetos e fornecer soluções de segurança seguras, eficientes e econômicas, com foco no cliente.

    Natural de Memphis, Amirah formou-se na Universidade do Tennessee-Knoxville com um diploma de bacharel em microbiologia. Ela obteve o título de mestre em saúde pública pela Universidade de Memphis, com especialização em epidemiologia.

    Amirah é apaixonada por desenvolvimento de pesquisa, serviço comunitário e engajamento cívico. Ela está entusiasmada por trabalhar no St. Jude Children’s Research Hospital, apoiando os esforços de uma instituição de saúde tão renomada.

    Informações de contato

    Amirah Anderson, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Especialista em programas – programa do guia ARIA

    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Especialista em programas – programa do guia ARIA

    Biografia resumida

    Kristina Iligan concluiu seu bacharelado em enfermagem pela Universidade da Flórida (UF) em 2017 e trabalhou como enfermeira registrada em uma unidade de transplante de medula óssea na UF Health por dois anos. Com o objetivo de trabalhar na área da saúde global, mudou-se para Baltimore, Maryland, para obter os graus de mestre em ciências de enfermagem e mestre em saúde pública na Universidade Johns Hopkins. Kristina concluiu este programa de dupla graduação em dezembro de 2020, juntamente com um certificado em Saúde Global. 

    Depois da pós-graduação, ela tem trabalhado como enfermeira pesquisadora em ensaios clínicos de hematologia maligna na Universidade da Flórida, coordenando os cuidados aos participantes da pesquisa com o objetivo de avançar no tratamento e nas intervenções contra o câncer para pacientes com cânceres do sangue, como leucemia e linfoma. 

    Como filha de imigrantes filipinos, Kristina sempre foi apaixonada pela equidade na saúde global. Desde ouvir as histórias de seus pais e avós até vivenciar pessoalmente o contraste gritante entre os sistemas de saúde das Filipinas e dos Estados Unidos, ela se dedica a trabalhar por mudanças viáveis e sustentáveis que garantam a equidade na saúde em todo o mundo. 

    Kristina está extremamente honrada e entusiasmada por fazer parte da equipe do departamento de Medicina Pediátrica Global do St. Jude e sente que o objetivo deles está em sintonia com o seu. O St. Jude é uma organização de renome mundial que realiza um trabalho fundamental para crianças com câncer em todo o mundo, independentemente de onde vivam, e a oportunidade de trabalhar aqui é uma bênção maravilhosa.

    Informações de contato

    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105

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    Jessica Farmer

    Especialista em programa, programa ARIA

    Jessica Farmer

    Especialista em programa, programa ARIA

    Afiliações

    Biografia resumida

    Jessica Farmer, bacharelado, é especialista do programa ARIA em Medicina Pediátrica Global. Ela começou como prestadora de serviços independente no programa em 2022. Jessica está entusiasmada com a oportunidade que o programa ARIA proporcionou de expandir suas habilidades e competências. Ela adora trabalhar com o programa ARIA e a equipe GPM.

    Além do trabalho, Jessica tem um filho de 7 anos que a mantém ocupada.

    Informações de contato

    Jessica Farmer

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105

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    Madison Smith, RN, CCRP

    Coordenadora de programa, programa ARIA

    Madison Smith, RN, CCRP

    Coordenadora de programa, programa ARIA

    Biografia resumida

    O interesse de Madison pela área da saúde começou durante um estágio na equipe de relações com doadores da ALSAC em 2008, o que a levou a obter a licença de enfermeira registrada antes de concluir seu bacharelado em estudos liberais. Essa formação acadêmica diversificada permitiu que ela tivesse sucesso como coordenadora de pesquisa clínica no West Cancer Center and Research Institute, ajudando a revitalizar o programa de pesquisa em oncologia ginecológica por meio de maior conscientização, comunicação e conhecimento clínico.

    Além disso, foi fundamental no desenvolvimento de políticas, procedimentos e treinamentos para a melhoria da qualidade departamental e otimização do fluxo de trabalho ao longo do ciclo de vida dos programas de pesquisa clínica.

    Para Madison, retornar ao St. Jude Children’s Research Hospital é um marco significativo em toda a sua carreira. Com um coração de líder servidora e um espírito naturalmente curioso, ela está entusiasmada com a oportunidade de expandir a missão do St. Jude globalmente, ao lado da equipe de Medicina Pediátrica Global.

    Em seu tempo livre, Madison gosta de passar bons momentos com sua família, estar ao ar livre, explorar tudo o que Memphis tem a oferecer, ver esportes e ler. 

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    Madison Smith, RN, CCRP

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Lauren Wiest, BSN

    Coordenadora de programas – Guia ARIA

    Lauren Wiest, BSN

    Coordenadora de programas – Guia ARIA

    Afiliações

    Biografia resumida

    Lauren é uma enfermeira dedicada e coordenadora de programas com uma sólida experiência em oncologia e paixão por melhorar o atendimento ao paciente. Com mais de uma década de experiência em ambientes hospitalares, ela fez a transição para uma função totalmente remota como coordenadora do programa para o guia ARIA no St. Jude, onde desempenha um papel fundamental no avanço das diretrizes de prática clínica baseadas em evidências para oncologia pediátrica em ambientes com poucos recursos. Motivada por um profundo compromisso em fazer a diferença, Lauren está cursando um mestrado em informática em enfermagem para preencher a lacuna entre os cuidados clínicos e as soluções baseadas em dados. Ela se dedica ao aprendizado contínuo e é motivada pela oportunidade de melhorar os resultados dos pacientes por meio da inovação, colaboração e educação. O trabalho no St. Jude está alinhado à sua missão de melhorar o controle dos sintomas e a qualidade do atendimento a crianças com câncer em todo o mundo.

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    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    Coordenadora de projetos do Disease Burden and Simulations Program (programa de ônus das doenças e simulações)

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    Coordenadora de projetos do Disease Burden and Simulations Program (programa de ônus das doenças e simulações)

    Afiliações

    Biografia resumida

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD, é natural do Peru, tendo obtido os graus de bacharel e de licenciatura em ciências matemáticas pela Universidad Nacional Mayor de San Marcos, em Lima. Ela recebeu uma bolsa do Conselho Mexicano de Ciência e Tecnologia e da Organização dos Estados Americanos por sua tese de doutorado, intitulada “Control Policies and Vector Behavioral Effects in Vector Host Interactions with Novel Applications for Cutaneous Leishmaniasis in Peru” (Políticas de controle e efeitos comportamentais dos vetores nas interações entre vetores e hospedeiros, com novas aplicações para a leishmaniose cutânea no Peru). Sua pesquisa envolveu a construção de modelos matemáticos, utilizando métodos estatísticos descritivos e de inferência bayesiana, e a implementação de técnicas computacionais para compreender as interações entre vetores, hospedeiros e patógenos em ambientes endêmicos.

    Após concluir seu doutorado no Center for Research in Mathematics (CIMAT) no México, Rocio trabalhou como pesquisadora de pós-doutorado no Departamento de Ciências Biológicas da Universidade de Notre Dame e no Center for Global Health and Interdisciplinary Research (Centro de Saúde Global e Pesquisa Interdisciplinar) da Universidade do Sul da Flórida. Ela colaborou com o Neglected Tropical Disease Modelling Consortium (Consórcio de Modelagem de Doenças Tropicais Negligenciadas), contribuindo para pesquisas sobre doenças transmitidas por vetores (microparasitas e macroparasitas) na Ásia, África e América Latina. Rocio publicou suas pesquisas em revistas conceituadas nas áreas de matemática aplicada, ciências médicas e saúde global.

    Além disso, gosta de participar de workshops multidisciplinares e conferências internacionais, tanto como organizadora quanto como palestrante. Rocio, doutora em Matemática Aplicada bilíngue, está ansiosa para ingressar no Disease Burden and Simulation Program (programa de ônus das doenças e simulações) do St. Jude para aplicar suas habilidades em modelagem matemática e análise de dados, colaborar com equipes multidisciplinares globais e contribuir para pesquisas impactantes que beneficiem crianças em todo o mundo.

    Informações de contato

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    St. Jude Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

Contato

Para saber mais sobre a Unidade de Carga e Simulação da Doença, envie um e-mail para dbs.global@stjude.org.