Cuidados paliativos

O Programa de Cuidados Paliativos do St. Jude atua na área do sofrimento de crianças diagnosticadas com doenças catastróficas e suas famílias independentemente do diagnóstico, do prognóstico ou da localização. Nosso programa faz isso através de medicina de alta qualidade e baseada em evidências e da arte de curar mediante cuidados compassivos e empáticos .

Nosso programa foca na qualidade de vida promovendo a dignidade e o conforto de pacientes e suas famílias cuidando do seu sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.

Iniciativas do programa 

O Programa Global de Cuidados Paliativos está trabalhando para definir o estado atual dos cuidados paliativos em comunidades desprivilegiadas de todo o mundo para promover intervenções para o alívio do sofrimento de pacientes e suas famílias. Isso é feito, em colaboração com nossos parceiros globais, por meio de projetos culturalmente sensíveis baseados nos quatro pilares do programa: pesquisa, educação, desenvolvimento de capacidades e defesa de direitos .

Exemplos desse trabalho incluem :

Pesquisa 

Damos suporte a iniciativas que almejam descrever o estado atual do cuidado paliativo para crianças globalmente e a implementação de intervenções de alta qualidade e baseadas em evidências em cuidados paliativos pediátricos .

• ADAPT: A Avaliação das Atitudes de Médicos Perante o Tratamento Paliativo (Assessing Doctors’ Attitudes on Palliative Treatment, ADAPT) identifica o acesso, barreiras, conhecimento e percepções do médico no que se refere à integração do cuidado paliativo para crianças diagnosticadas com câncer, como delineado pelo guia da Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2018 .
  • Em 2019, conduzimos o estudo ADAPT em 11 países na região da Europa (anteriormente a região da Eurásia) e obtemos uma taxa de resposta mediana nacional de 60% (intervalo: 15% a 94%), Publicamos os achados do nosso estudo ADAPT na Eurásia em dois artigos no periódico The Cancer Journal .
  • Com base no sucesso do estudo ADAPT-Euro, nosso grupo planeja conduzir esse estudo em todas as regiões globais. Ele concluiu o estudo ADAPT na América Latina, tendo conduzido o estudo em 18 países, com uma taxa de resposta geral de 51,4% (23,7% a 100%). Publicamos os achados do nosso estudo ADAPT na América Latina no JAMA Network Open .
  • Atualmente, o estudo ADAPT está sendo conduzido na região da Ásia-Pacífico, Europa Ocidental e Mediterrâneo Oriental, com planos de conduzir o estudo na China e na África Subsaariana  .
  • A expansão do estudo ADAPT possibilitará descrever a perspectiva global dos profissionais de saúde referentes ao cuidado paliativo no câncer infantil e criar estratégias adaptadas às necessidades de cada região.
• Estudo CATALYST: A Abordagem do Médico ao Escolher uma Terapia em Países de Renda Baixa e Média para Pacientes Jovens com Câncer no Início do Tratamento (Clinician Approach to Choosing Therapy in LMICs for Young Patients With Cancer at the Start of Treatment) pretende investigar as variáveis que influenciam a tomada de decisão pelos médicos em países de renda baixa e média (low- and middle-income countries, LMIC).
  
  Estima-se que 90% dos diagnósticos de câncer pediátrico ocorram em países de renda baixa e média (LMICs), com muitas crianças se apresentando câncer avançado ou incurável na época do diagnóstico. Por quê, quando ou como médicos em países de renda baixa e média tomam decisões referentes ao oferecimento de tratamentos curativos versus não curativos a essas crianças é um tema mal compreendido. O estudo CATALYST usa metodologia qualitativa para melhor caracterizar o processo de tomada de decisão.

Educação 

O Programa Global de Cuidados Paliativos do St. Jude desenvolveu oportunidades de treinamento internas e externas para dar suporte a profissionais da saúde multidisciplinares na oferta de cuidados paliativos para crianças diagnosticadas com doenças catastróficas .

• Oportunidades no St. Jude Children’s Research Hospital: Nosso programa oferece rotações observacionais, estágios em pesquisa em cuidados paliativos e um programa de bolsas global em cuidados paliativos no campus. A cada ano, o programa organiza a Academia Global em Cuidados Paliativos (Global Academy in Palliative Care), em Memphis, que inclui treinamento em Educação em Cuidados Paliativos e de Final de Vida (Education in Palliative and End-of-Life Care, EPEC) pediátricos, entre outras oportunidades de treinamento. Em 2022, a Global Academy tinha facilitadores locais e internacionais e incluía 42 profissionais de saúde multidisciplinares de 29 países .
• Oportunidades externas de educação e treinamento: Externamente, o Programa Global de Cuidados Paliativos oferece múltiplos workshops educacionais em temas gerais e específicas na área de cuidados paliativos, como dor e manejo de sintomas, cuidados de final de vida e suporte ao luto. Adicionalmente, oferecemos suporte a programas de bolsas para capacitar indivíduos de países de renda baixa e média a participarem de treinamento em EPEC pediátricos. Esse treinamento é agora oferecido em diferentes partes do mundo, em múltiplos idiomas e adaptado a necessidades regionais. Os cursos oferecidos incluem treinamento online e presencial nos princípios do cuidado paliativo para pacientes pediátricos. Entre 2021 e 2022, os cursos em EPEC pediátricos foram oferecidos na América Latina, Europa e África. Nessa época, nosso programa concedeu 230 bolsas a profissionais de saúde de 56 países para vários eventos virtuais e presenciais.

Desenvolvimento de capacidades 

Através de iniciativas centradas no paciente, desenvolvemos projetos que fortalecem as habilidades em cuidado paliativo para aplicação prática e melhoria no cuidado direto de pacientes .

• Guia do Aplicativo de Implementação e Recursos Adaptado (Adapted Resource and Implementation Application, ARIA) Em uma colaboração entre a St. Jude Global e a Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP), o projeto ARIA envolve o desenvolvimento de uma plataforma online compartilhada para hospedar diretrizes de manejo adaptadas detalhadas para o diagnóstico, tratamento e cuidado de suporte para crianças diagnosticadas com câncer. O Programa ARIA integra os regimes de tratamento da SIOP de Oncologia Pediátrica em Países em Desenvolvimento (Pediatric Oncology in Developing Countries, PODC) adaptados para produzir orientações práticas de tratamento. Nossa equipe e colaboradores multidisciplinares internacionais estão liderando o componente de cuidado paliativo das diretrizes ARIA .
• Pacote de Promessas de Conforto Global: O Global Comfort Promise é um Pacote de Dor Procedimental do St. Jude Global que objetiva reduzir a dor procedimental em crianças diagnosticadas com câncer. Estamos realizando a implementação-piloto desse projeto de melhoria da qualidade em quatro países (Brasil, Peru, Filipinas e África do Sul) com excelentes resultados. Até 2023, espera-se que o projeto entre na fase de expansão, com 15 a 20 locais adicionais no mundo inteiro .
  
  Explore onde instituições estão implementando o Pacote de Promessas de Conforto Global.
  
  Veja nosso mapa
  
• Ferramenta de Oncologia Pediátrica para o Cuidado de Final de Vida (Pediatric Oncology Tool for End-of-Life Care Treatment, PrOTECT): A PrOTECT definirá um conjunto de medidas para avaliar a qualidade do cuidado de final de vida para crianças diagnosticadas com câncer em países de renda baixa e média. A ferramenta está atualmente sob desenvolvimento. Ela utiliza uma metodologia Delphi modificada e metodologia experimental de escolha discreta, e espera-se que ela esteja concluída na primavera de 2023. Há planos de realizar uma implementação-piloto no verão de 2023 .

Defesa de direitos 

Defendemos a mudança positiva por meio da nossa pesquisa e colaborações com a OMS, a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), a Rede de Cuidados Paliativos Infantis Internacional (International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), a Aliança Mundial de de Cuidados Paliativos (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, WHPCA) e muitas outras  .

A sinergia criada entre os nossos quatro pilares resultará em uma resposta abrangente para aliviar o sofrimento de comunidades desprivilegiadas em todo o mundo .

Contato 

Para saber mais sobre o Programa Global de Cuidados Paliativos, envie um e-mail para globalpalliativecare@stjude.org.