Cuidados paliativos

El Programa Global de Cuidados Paliativos de St. Jude aborda el sufrimiento de los niños diagnosticados con enfermedades catastróficas y sus familias, independientemente de su diagnóstico, pronóstico o ubicación. El programa logra esto a través de medicina de alta calidad basada en la evidencia y el arte de curar con atención compasiva y empática. 

Nuestro programa tiene como eje la calidad de vida: promueve la dignidad y la comodidad de los pacientes y sus familias y aborda su sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual.

Iniciativas del programa 

Actualmente, el Programa Global de Cuidados Paliativos trabaja para definir el estado actual de los cuidados paliativos en comunidades desatendidas de todo el mundo, así como para impulsar intervenciones que alivien el sufrimiento de los pacientes y sus familias. Esto se lleva a cabo junto con nuestros colaboradores globales y a través de proyectos culturalmente sensibles basados en los 4 pilares del programa: investigación, educación, desarrollo de capacidades y labor de incidencia. 

Entre los ejemplos de este trabajo se incluyen los siguientes: 

Investigación 

Apoyamos iniciativas de investigación que buscan describir el estado actual de los cuidados paliativos para niños a nivel mundial y la implementación de intervenciones de alta calidad basadas en evidencia en los cuidados paliativos pediátricos. 

• ADAPT: el estudio Assessing Doctors’ Attitudes on Palliative Treatment [Evaluación de la Actitud de los Médicos con respecto a los Tratamientos Paliativos] (ADAPT, sigla en inglés) identifica el acceso, las barreras, los conocimientos y las percepciones de los médicos sobre la integración de los cuidados paliativos para niños con diagnóstico de cáncer, tal como se describe en la guía de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2018.  
  • En 2019, realizamos el estudio ADAPT en 11 países de la región de Europa (antes región de Eurasia) y obtuvimos una tasa de respuesta mediana por país de 60% (rango: 15%-94%). Publicamos los hallazgos de ADAPT Eurasia en 2 artículos en Cancer Journal.  
  • Tras el éxito del estudio ADAPT-Euro, nuestro grupo tiene previsto realizar este estudio en todas las regiones del mundo. De hecho, el grupo ya completó el estudio ADAPT en América Latina, que incluyó a 18 países y logró una tasa de respuesta global del 51.4% (23.7%-100%). Publicamos los hallazgos de nuestro estudio ADAPT América Latina en JAMA Network Open. 
  • Actualmente, el estudio ADAPT se está llevando a cabo en las regiones de Asia-Pacífico, Europa Occidental y Mediterráneo Oriental, y hay planes para llevarlo a cabo en China y el África subsahariana.  
  • La ampliación del estudio ADAPT permitirá describir la perspectiva global de los profesionales de atención médica sobre los cuidados paliativos en el cáncer infantil y crear estrategias adaptadas a las necesidades de cada región.
• Estudio CATALYST: El estudio Clinician Approach to Choosing Therapy in LMICs for Young Patients With Cancer at the Start of Treatment [Enfoque Clínico para Elegir Terapias en LMIC para Pacientes Jóvenes con Cáncer al Comienzo del Tratamiento] (CATALYST, sigla en inglés) busca investigar las variables que influyen en la toma de decisiones inicial de los médicos en países de ingresos bajos y medios (LMIC, sigla en inglés).
  
  Se estima que el 90% de los diagnósticos de cáncer pediátrico ocurren en países de ingresos bajos y medios (LMIC), y muchos niños presentan un cáncer avanzado o incurable en el momento del diagnóstico. Se desconoce por qué, cuándo o cómo los médicos de los LMIC toman la decisión de ofrecer tratamientos curativos o no curativos a estos niños. El estudio CATALYST utiliza una metodología cualitativa para comprender mejor este proceso de toma de decisiones.

Educación 

El Programa Global de Cuidados Paliativos de St. Jude ha creado oportunidades de formación internas y externas para apoyar a los profesionales clínicos multidisciplinarios en la prestación de cuidados paliativos a niños con diagnósticos de enfermedades catastróficas. 

• Oportunidades en St. Jude Children’s Research Hospital: nuestro programa ofrece rotaciones de observación, pasantías de investigación en cuidados paliativos y una beca global en cuidados paliativos en el campus. Cada año, el programa organiza la Global Academy in Palliative Care [Academia Global de Cuidados Paliativos] en Memphis, que incluye el módulo Education in Palliative and End-of-Life Care (EPEC, sigla en inglés) Pediatrics [Educación en Cuidados Paliativos y Atención en la Etapa Final de la Vida, Pediatría], entre otras oportunidades de formación. En 2022, la Global Academy contó con facilitadores locales e internacionales e incluyó a 42 profesionales de atención médica de 29 países. 
• Oportunidades externas de educación y formación: el Programa Global de Cuidados Paliativos ofrece múltiples talleres educativos sobre temas generales y específicos de cuidados paliativos, como el manejo del dolor y los síntomas, la atención en la etapa final de la vida y el acompañamiento en el duelo. Además, hemos otorgado becas para que los profesionales que provienen de LMIC participen en la formación EPEC Pediatrics. Actualmente, esta formación se imparte en distintas partes del mundo, en varios idiomas y con la debida adaptación a las necesidades regionales. Estas ofertas de cursos incluyen formaciones en línea y presenciales sobre los principios de los cuidados paliativos en pacientes pediátricos. Entre 2021 y 2022, se impartieron cursos de EPEC Pediatrics en América Latina, Europa y África. En ese período, nuestro programa otorgó 230 becas a profesionales de la salud de 56 países para diversos eventos de formación virtuales y presenciales.

Fortalecimiento de capacidades 

A través de iniciativas centradas en el paciente, desarrollamos proyectos que fortalecen las habilidades en cuidados paliativos para su aplicación práctica y la mejora de la atención directa al paciente. 

• Guía de Recursos Adaptados e Implementación (ARIA, sigla en inglés): el proyecto ARIA, que es una colaboración entre St. Jude Global y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), consiste en el desarrollo de una plataforma en línea compartida para alojar guías de manejo adaptadas y detalladas para el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado médico de apoyo de niños con cáncer. ARIA integra los regímenes de tratamiento adaptados revisados de la rama de Oncología Pediátrica en Países en Desarrollo (PODC, sigla en inglés) de la SIOP para elaborar una guía de tratamiento práctica. Nuestro equipo y los colaboradores internacionales multidisciplinarios lideran el componente de cuidados paliativos de las guías ARIA. 
• Paquete Global Comfort Promise: Global Comfort Promise es un paquete de St. Jude Global para el dolor asociado a procedimientos médicos. Su objetivo es reducir el dolor que experimentan los niños con diagnóstico de cáncer durante los procedimientos médicos. Actualmente, estamos realizando una prueba piloto de este proyecto de mejora de la calidad en 4 países (Brasil, Perú, Filipinas y Sudáfrica) con excelentes resultados. Se espera que para 2023 el proyecto entre en la fase de ampliación, con entre 15 y 20 centros más en todo el mundo. 
  
  Descubra en qué instituciones se está implementando el Paquete Global Comfort Promise.
  
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• PrOTECT (Pediatric Oncology Tool for End-of-Life Care Treatment): la herramienta PrOTECT definirá un conjunto de medidas para evaluar la calidad de la atención en la etapa final de la vida de niños con diagnóstico de cáncer en LMIC. Actualmente, la herramienta está en fase de desarrollo y utiliza la metodología Delphi modificada y la metodología experimental de elección discreta. Se prevé que la herramienta esté lista para la primavera de 2023 y que se ponga a prueba en el verano del mismo año. 

Defensoría 

Promovemos cambios positivos a través de nuestra investigación y de colaboraciones con la OMS, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la International Children’s Palliative Care Network (ICPCN, sigla en inglés) [Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles], la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA, sigla en inglés) [Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos], entre otras.  

La sinergia creada entre nuestros 4 pilares dará como resultado una respuesta integral para aliviar el sufrimiento en comunidades desatendidas en todo el mundo. 

Contacto 

Para obtener más información sobre el Programa de Cuidados Paliativos, envíe un correo electrónico a globalpalliativecare@stjude.org.