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Carga de la Enfermedad y Simulación

Mejorar la comprensión global de la carga de la enfermedad asociada con enfermedades infantiles catastróficas y fortalecer los datos para la toma de decisiones basada en evidencia.

 

La Unidad Global de Carga de la Enfermedad y Simulación (DBS, sigla en inglés) es un programa multidisciplinario cuyo objetivo es proporcionar y mejorar datos clave sobre el cáncer pediátrico y las enfermedades hematológicas catastróficas para que los profesionales clínicos, los administradores de salud y las partes interesadas en las políticas de salud puedan tomar las mejores decisiones posibles. El equipo está formado por profesores, personal y colaboradores internacionales externos a St. Jude con experiencia en estadística, ciencias de la decisión, supervivencia al cáncer, economía de la salud y epidemiología.

 

Iniciativas del programa

 

La Unidad de DBS, que funciona como el programa de epidemiología y economía de la salud dentro de St. Jude Global, hace hincapié en la creación de alianzas de colaboración para sinergizar los esfuerzos globales y aprovechar la experiencia diversa en los campos multidisciplinarios pertinentes.

 

Los proyectos del programa abarcan diversos temas, entre ellos el desarrollo de métodos novedosos, la aplicación innovadora de métodos para responder a nuevas preguntas, y la recopilación y el análisis directos de datos para aumentar la equidad dentro de las políticas de salud globales existentes o planificadas. Nuestra agenda de investigación es amplia, pero incluye lo siguiente:

  • Desarrollo de métodos novedosos para enumerar y estimar las multimorbilidades en diversas cohortes.
  • Diseño de análisis de microsimulación para apoyar la toma de decisiones preclínicas y de políticas de salud.
  • Creación de herramientas de cálculo de costos y modelos de costo-efectividad para orientar la asignación presupuestaria.
  • Establecimiento de metodologías estandarizadas para evaluar la carga económica de las familias con el fin de respaldar la evaluación comparativa y las intervenciones basadas en la evidencia.
  • Integración de registros hospitalarios de cáncer para informar la vigilancia de mejora de la calidad y el diseño.
  • Desarrollo de estándares normativos para la clasificación del cáncer y la evaluación de resultados.

Muchos de los proyectos emprendidos por el equipo de DBS se originan en el programa principal. Sin embargo, el programa también administra colaboraciones estratégicas clave con agencias globales e instituciones académicas para mejorar la estimación de la carga del cáncer infantil. Entre los ejemplos, se incluyen los siguientes:

  • En 2017, St. Jude y el Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) [Instituto de Métricas y Evaluación de la Salud] de la Universidad de Washington iniciaron una colaboración formal para avanzar en el conocimiento y la comprensión de la carga global del cáncer infantil. Esta colaboración combina la experiencia institucional en métricas de salud, salud global, epidemiología y estimación de la carga de la enfermedad para proporcionar estimaciones más precisas de la carga mundial del cáncer infantil.
  • En 2020, St. Jude y la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC, sigla en inglés) lanzaron una iniciativa bilateral denominada Targeting Childhood Cancer through the Global Initiative for Cancer Registry Development (ChildGICR), cuyo objetivo principal es mejorar la calidad y la disponibilidad de los datos sobre el cáncer infantil, especialmente en países con recursos limitados. Esta colaboración unifica la experiencia en registro de cáncer y estándares de datos, clasificación de enfermedades, epidemiología, ciencia de implementación global, educación y economía de la salud.
  • En 2023, el Programa de DBS colaboró con el Programa CONCORD de la London School of Hygiene & Tropical Medicine [Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres] para aportar experiencia técnica en cáncer infantil y apoyar la vigilancia mundial de las tendencias de supervivencia al cáncer mediante el uso de datos de registros poblacionales.

Los proyectos abarcan diversos temas y estrategias en el marco de estas colaboraciones y dentro del Programa de DBS, con trabajo conjunto entre distintas especialidades. El objetivo final de este trabajo es generar pruebas que permitan a todas las partes interesadas, incluidos los creadores de políticas, los defensores de la salud y las comunidades de salud pública y salud global, mejorar los resultados de los pacientes con cáncer infantil en todo el mundo.

 

Nuestro equipo

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    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Miembro asociado, cuerpo docente de St. Jude

    Director, región de África subsahariana, St. Jude Global

    Director de Carga de Enfermedad y Simulación

    Codirector del Programa ARIA

    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Associate Member, St. Jude Faculty

    Director, región de África subsahariana, St. Jude Global

    Director de Carga de Enfermedad y Simulación

    Codirector del Programa ARIA

    Intereses de investigación

    • Estimación de la carga de la enfermedad, análisis de decisiones, epidemiología global del cáncer infantil
    • Priorización y rentabilidad del tratamiento del cáncer infantil en países con ingresos bajos y medios
    • Leucemia pediátrica, supervivencia al cáncer

    Información de contacto

    Nickhill Bhakta, MD, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    MS 721, Room S2013

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    Miembro asistente del cuerpo docente de St. Jude

    Instructora, Escuela de Posgrado en Ciencias Biomédicas

    Científica investigadora sénior, Carga de la Enfermedad y Simulación

    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    Assistant Member, St. Jude Faculty

    Instructora, Escuela de Posgrado en Ciencias Biomédicas

    Científica investigadora sénior, Carga de la Enfermedad y Simulación

    Afiliaciones

    Biografía corta

    Nancy Sobhy Bolous cuenta con un doble nombramiento como Instructora en la Escuela de Posgrado de Ciencias Biomédicas y como Científica investigadora sénior, carga de morbilidad y simulación en el Departamento de Medicina Pediátrica Global. En su primer cargo, Nancy enseña el curso de Economía de la Salud en el Programa de Maestría en Salud Infantil Global y, en su segundo cargo, lleva a cabo investigaciones centradas en la estimación de costos y el análisis de costo-efectividad de las intervenciones médicas en hematología y oncología. Los proyectos de investigación de Nancy cubren varias regiones geográficas donde colabora con múltiples partes interesadas, entre ellas la Organización Mundial de la Salud, instituciones locales y organismos gubernamentales. Se unió a St. Jude desde El Cairo, Egipto, donde trabajaba como gerente de proyecto en diversos proyectos de salud a escala nacional e internacional.

    Luego de completar su formación como médico en El Cairo, Nancy cursó un programa de maestría de doble titulación llamado el Programa europeo de economía y gestión de la salud (Eu-HEM), mediante el cual estudió en tres universidades europeas diferentes, la Universidad de Bolonia en Italia, la Universidad Erasmus de Rotterdam en Países Bajos y el Management Center Innsbruck en Austria, durante más de dos años, y obtuvo un MA y un MSc al culminar el programa.

    Con los conocimientos y la experiencia adquiridos en los diferentes países, Nancy se unió como Gerente de Proyectos al departamento de consultoría en gestión de la salud, establecido por 57357 Children Cancer Hospital Egypt (57357 CCHE), donde gestionó varios proyectos, y en particular, el proyecto nacional sobre la hepatitis C con el Tahya Masr Fund. Posteriormente, se unió a IQVIA como Gerente de Proyectos de Salud Pública, donde trabajó en varios proyectos, incluida la iniciativa de optimización de la calidad de los hospitales, por encargo del Ministerio de Salud de Arabia Saudita, y el modelo de esquema nacional de seguros de salud para el Ministerio de Salud de Ghana.

    A lo largo de los años, Nancy ha trabajado con múltiples organizaciones y ha viajado por todo el mundo para servir en comunidades de diversos países. El sueño de generar un impacto a escala global motivó a Nancy a unirse a St. Jude, la institución que inspiró originalmente la creación de 57357 Children Cancer Hospital Egypt (57357 CCHE). Nancy aspira a usar su experiencia como economista para ayudar a orientar a países en desarrollo, como su país natal, a invertir sus recursos limitados de manera rentable.

    Información de contacto

    Nancy Sobhy Bolous, MD, MA, MSc

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Gerente de Programas, Guía ARIA

    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Gerente de Programas, Guía ARIA

    Biografía corta

    Monica Key es la gerente de programas de la Guía Adapted Resource and Implementation Application (ARIA) para Medicina Pediátrica Global. En septiembre de 2022, Monica empezó a trabajar con el Departamento de Medicina Pediátrica Global como redactora de contenido médico. Actualmente, apoya y es testigo del extendido alcance global y éxito continuo del programa Guía ARIA.

    Su extensiva experiencia profesional en enfermería incluye cuidado directo de pacientes en oncología, hematología, salud mamaria, cuidados paliativos, telemetría, enfermería médico-quirúrgica, cuidados intensivos, medicina intensiva, atención de emergencias, manejo de casos, desarrollo de programas y como enfermera especialista en oncología-hematología. Monica obtuvo certificación especializada en enfermería de medicina intensiva y es actualmente una Enfermera Especialista en Oncología (AOCNP).

    Mientras brindaba atención a pacientes en oncología y hematología, Monica también tuvo un papel clave en apoyar, construir y ampliar nuevas clínicas y programas, como un nuevo programa de transición a la práctica para enfermeras especialistas en oncología, el programa y la clínica de supervivencia, el Centro de Salud Mamaria, el programa de Jóvenes Adultos y Adolescentes, la clínica de Células Falciformes, la clínica de Atención Inmediata y un Centro de Evaluación y Diagnóstico.

    Antes de unirse a Medicina Pediátrica Global, Monica fue una parte fundamental en el lanzamiento de un nuevo start-up de atención médica al dirigir un equipo oncológico global y construir una nueva plataforma de datos tanto para tumores malignos líquidos y sólidos que tuvo un enorme éxito en muy poco tiempo, lo cual tuvo como resultado una adquisición lucrativa y emocionante. Ha publicado sus obras en distintas revistas médicas arbitradas, ha trabajado como redactora de contenido y oradora experta para distintas organizaciones y ha recibido varios premios locales y nacionales por sus contribuciones a la atención médica y el servicio a la comunidad.

    Monica trabajó también como instructora de enfermería pedagógica y clínica adjunta de pregrado y posgrado para diversas instituciones locales de educación superior y es aún parte de consejos, comités y juntas en distintas funciones y capacidades. La enfermería es la segunda carrera de Monica, pues cuenta con más de 20 años de experiencia como ejecutiva en desarrollo de negocios e investigación de mercado, donde ayudó a organizaciones de atención médica sin fines de lucro nacionales, regionales y locales.

    Cuando no se encuentra trabajando, Monica disfruta su ascendencia mexicana, viaja, realiza ejercicio, lee, escribe, descubre nueva música, asiste a conciertos y festivales, hornea y pasa tiempo divirtiéndose con sus amigos y familia.

    Información de contacto

    Monica Key DNP, BSB-M, APRN, ANP-C, AOCNP

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Amirah Anderson, MPH

    Coordinadora de Programas, Programa Transversal de Carga de Enfermedad y Simulación

    Amirah Anderson, MPH

    Coordinadora de Programas, Programa Transversal de Carga de Enfermedad y Simulación

    Biografía corta

    Amirah Anderson es Coordinadora de Programas, Programa Transversal de Carga de Enfermedad y Simulación para el departamento de Medicina Pediátrica Global.

    Amirah se une a Medicina Pediátrica Global de St. Jude  con más de 5 años de experiencia en la coordinación de ensayos clínicos, desarrollo de protocolos y la gestión de equipos múltiples. Es adepta a procurar y distribuir recursos necesarios para proyectos y entregar soluciones de seguridad seguras, eficientes y rentables con un enfoque centrado en el cliente.

    Originaria de Memphis, Amirah se graduó de la Universidad de Tennessee-Knoxville con una Licenciatura en Microbiología. Obtuvo una Maestría en Salud Pública de la Universidad de Memphis con mención en Epidemiología.

    Amirah tiene una pasión por el desarrollo de la investigación, el servicio comunitario y el compromiso cívico. Está entusiasmada con trabajar en St. Jude Children’s Research Hospital, apoyando los esfuerzos de una institución de atención médica con tanto renombre.

    Información de contacto

    Amirah Anderson, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Especialista de Programa del Programa de Guía ARIA

    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Especialista de Programa del Programa de Guía ARIA

    Biografía corta

    Kristina Iligan completó su licenciatura en Enfermería en la Universidad de Florida (UF) en 2017 y trabajó como enfermera titulada en una unidad de trasplante de médula ósea en UF Health durante dos años. Con el deseo de trabajar en el campo de la salud global, se mudó a Baltimore, Maryland, para cursar una maestría en Enfermería y otra en Salud Pública en la Universidad Johns Hopkins. Kristina completó este programa de doble titulación en diciembre de 2020, junto con un certificado en Salud Global. 

    Tras terminar sus estudios de posgrado, ha trabajado como enfermera investigadora en ensayos clínicos de hematología maligna en la Universidad de Florida, coordinando la atención de los participantes en la investigación con la esperanza de avanzar en el tratamiento y las intervenciones contra el cáncer para pacientes con cánceres de sangre como la leucemia y el linfoma. 

    Como hija de inmigrantes filipinos, Kristina siempre ha sentido pasión por la equidad en la salud global. Desde escuchar las historias de sus padres y abuelas hasta experimentar personalmente el marcado contraste entre el sistema sanitario de Filipinas y el de Estados Unidos, se ha dedicado a trabajar por un cambio viable y sostenible que garantice la equidad sanitaria en todo el mundo. 

    Kristina se siente profundamente honrada y emocionada de formar parte del equipo del Departamento de Medicina Pediátrica Global de St. Jude y considera que su misión se alinea estrechamente con la suya. St. Jude es una organización de renombre mundial que realiza una labor fundamental para niños con cáncer en todo el mundo, independientemente de dónde vivan, y la oportunidad de trabajar aquí representa una bendición excepcional.

    Información de contacto

    Kristina Iligan, MSN, MPH

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105

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    Jessica Farmer

    Especialista de Programa, Programa ARIA

    Jessica Farmer

    Especialista de Programa, Programa ARIA

    Afiliaciones

    Biografía corta

    Jessica Farmer, BA, es una especialista de programa para el Programa ARIA en Medicina Pediátrica Global. Comenzó como una contratista independiente con el programa en 2022. A Jessica le emociona la oportunidad que el Programa ARIA le ha otorgado para expandir sus capacidades y habilidades. Adora trabajar en el Programa ARIA y el equipo GPM.

    Además de su trabajo, Jessica tiene un hijo de 7 años que la mantiene ocupada.

    Información de contacto

    Jessica Farmer

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105

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    Madison Smith, RN, CCRP

    Coordinadora de Programas, Programa ARIA

    Madison Smith, RN, CCRP

    Coordinadora de Programas, Programa ARIA

    Biografía corta

    El interés de Madison en el cuidado de la salud comenzó durante su pasantía en el equipo de relaciones con donantes de ALSAC en 2008, lo que la llevó a obtener la licencia de RN antes de completar su licenciatura en estudios en letras. Esta diversa formación le permitió tener éxito como coordinadora de investigación clínica en el West Cancer Center and Research Institute, ayudando a revivir el programa de investigación ginecológica oncológica a través de una mayor conciencia, comunicación y conocimiento clínico.

    Además, fue fundamental en el desarrollo de políticas, procedimientos y capacitación para la mejora de la calidad departamental y la optimización del flujo de trabajo a lo largo del ciclo de vida de los programas de investigación clínica.

    Para Madison, volver al St. Jude Children's Research Hospital es un hito significativo y que cierra un círculo en su carrera. Con un corazón de líder pero con vocación de servicio y un espíritu naturalmente curioso, le emociona la oportunidad de hacer crecer la misión de St. Jude a nivel mundial junto con el equipo de Medicina Pediátrica Global.

    En su tiempo libre, Madison disfruta pasar tiempo de calidad con su familia, estar al aire libre, explorar Memphis, ver deportes y leer. 

    Información de contacto

    Madison Smith, RN, CCRP

    Medicina Pediátrica Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

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    Lauren Wiest, BSN

    Coordinadora de Programas, Guía ARIA

    Lauren Wiest, BSN

    Coordinadora de Programas, Guía ARIA

    Afiliaciones

    Biografía corta

    Lauren es una dedicada enfermera y coordinadora de programas con una sólida formación en oncología y una gran pasión por mejorar la atención al paciente. Con más de una década de experiencia en entornos hospitalarios, pasó a desempeñar un puesto totalmente remoto como coordinadora de programas para la guía ARIA en St. Jude, donde desempeña un papel clave en el avance de las directrices de práctica clínica basadas en la evidencia para la oncología pediátrica en entornos con pocos recursos. Impulsada por un profundo compromiso con marcar la diferencia, Lauren está cursando una maestría en informática de enfermería para salvar la brecha entre la atención clínica y las soluciones basadas en datos. Le motiva el aprendizaje continuo y le entusiasma la oportunidad de mejorar los resultados de los pacientes a través de la innovación, la colaboración y la educación. Su trabajo en St. Jude está en consonancia con su misión de mejorar el manejo de los síntomas y la calidad de la atención de los niños con cáncer en todo el mundo.

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    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    Coordinadora de Programa, Programa de Carga de Enfermedad y Simulación

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    Coordinadora de Programa, Programa de Carga de Enfermedad y Simulación

    Afiliaciones

    Biografía corta

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD, originaria de Perú, tiene los grados de bachiller y licenciada en Ciencias matemáticas de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos en Lima. Se le otorgó una beca del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de México y la Organización de Estados Americanos para su tesis doctoral, titulada “Políticas de control y efectos conductuales del vector en interacciones entre huésped y vector para nuevas aplicaciones para la Leishmaniasis cutánea en Perú”. Su investigación implicó crear modelos matemáticos, usando métodos estadísticos descriptivos y de inferencia Bayesiana, así como implementar técnicas computacionales para comprender las interacciones patógenas entre vector y huésped en contextos endémicos.

    Después de completar su doctorado en el Centro de Investigación en Matemáticas (CIMAT) en México, Rocío trabajó como investigadora posdoctoral en el Departamento de Ciencias Biológicas en la Universidad de Notre Dame y el Centro para la Salud Global e Investigación Interdisciplinaria de la Universidad del Sur de Florida. Colaboró con el Consorcio de Modelado de Enfermedades Tropicales Desatendidas, lo que contribuyó con la investigación sobre enfermedades transmitidas por vectores (microparásitos y macroparásitos) en Asia, África y Latinoamérica. Rocío ha publicado su investigación en revistas reconocidas abarcando la matemática aplicada, ciencias médicas y salud global.

    Adicionalmente, disfruta participando en talleres multidisciplinarios y conferencias internacionales, como organizadora o conferencista. Rocío, doctora en matemática aplicada, se une con entusiasmo al Programa de Carga de Enfermedad y Simulación en St. Jude para aplicar sus habilidades en el modelado matemático y análisis de datos, colaborar con equipos multidisciplinarios y contribuir con la investigación con impacto para beneficiar a niños alrededor del mundo.

    Información de contacto

    Rocio Marilyn Caja Rivera, PhD

    St. Jude Global

    St. Jude Children's Research Hospital

    262 Danny Thomas Place

    Memphis, TN 38105-3678

Contacto

Para obtener más información sobre la Unidad de Carga de la Enfermedad y Simulación, envíe un correo electrónico a  dbs.global@stjude.org.