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SAFER Ukraine ofrece un nuevo modelo para la respuesta global a emergencias

SAFER Ukraine, un esfuerzo humanitario global para salvar a niños ucranianos con cáncer y trastornos de la sangre, comenzó de manera espontánea en una sala de reuniones digital a pocas horas de la invasión.

Niño con unicornio de peluche

Cientos de niños con cáncer y trastornos de la sangre, junto con sus familias, han pasado por la clínica Unicorn Marian Wilemski Clinic en Polonia desde que comenzó la guerra. Aquellos que huían de Ucrania fueron clasificados y derivados a una red voluntaria de centros médicos en 3 continentes para recibir atención continua.

Memphis, Tennessee, 29 de septiembre de 2022

 

Por Mary Powers

 

Conozca la historia que dio origen al programa

 

Prólogo

 

El 24 de febrero de 2022, Rusia invadió Ucrania. Desde entonces, más de 1,000 niños ucranianos con cáncer y trastornos de la sangre se han registrado en Supporting Action for Emergency Response in Ukraine (SAFER Ukraine), un esfuerzo humanitario que no existía cuando comenzó la guerra. El personal y los voluntarios de SAFER Ukraine han coordinado la evacuación de más de 900 pacientes y familias que huían de la guerra en Ucrania hacia una clínica de triaje en Polonia. Desde allí, las organizaciones participantes de SAFER Ukraine han organizado la atención continua y el traslado de los niños y sus familias a través de una red voluntaria de centros médicos y otras entidades en 18 países de 3 continentes.

 

El esfuerzo inicial comenzó con St. Jude Global Alliance; la Tabletochki Foundation [Fundación Tabletochki] en Ucrania, que apoya a niños ucranianos con diagnóstico de cáncer; Fundacja Herosi [Fundación Herosi], una organización benéfica polaca dedicada al cáncer pediátrico; la Polish Society for Pediatric Oncology and Hematology [Sociedad Polaca de Oncología y Hematología Pediátricas]; el Mother and Child Institute [Instituto de la Madre y el Niño] en Polonia; el Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre [Centro Médico Especializado Infantil de Ucrania Occidental] y otros colaboradores clínicos en Ucrania. Actualmente, el esfuerzo incluye decenas de colaboradores internacionales, entre ellos, fundaciones, organizaciones profesionales y organizaciones benéficas.

 

Conozca cómo comenzó SAFER Ukraine y cómo podría influir en las respuestas a las crisis de salud global en el futuro.

 

“Teníamos que hacer algo”.

 

Para la Dra. Taya Yakimkova, la guerra en Ucrania comenzó el 24 de febrero a las 4 a. m., hora central. Fue entonces cuando se despertó en Memphis con un mensaje de que Rusia había invadido al país vecino.

 

Yakimkova es coordinadora del Programa Regional de Europa de St. Jude Global, una iniciativa de St. Jude Children’s Research Hospital. Para las 7 a. m., hora central, colegas en Ucrania, Polonia, Moldavia y St. Jude se habían unido a su sala de reuniones en línea para analizar lo que estaba ocurriendo en Ucrania y cómo podían ayudar. “Teníamos que hacer algo”, explicó. “Estas personas no eran solo nuestros colaboradores; se habían convertido en buenos amigos”.

 

En 48 horas, la sala de reuniones digital personal de Yakimkova se transformó en el centro de operaciones de un esfuerzo humanitario global que llegó a conocerse como SAFER Ukraine. Durante los 2 meses siguientes, el centro de operaciones contó con personal las 24 horas, compuesto por médicos y una red global de voluntarios.

 

“Todos los niños con cáncer y trastornos de la sangre merecen acceso equitativo a la atención médica”.

 

Los cimientos de SAFER Ukraine se sentaron con el lanzamiento de St. Jude Global, que replanteó la forma en que el hospital trabajaba con sus colaboradores en todo el mundo. St. Jude Global se creó en 2018 con el principio de que todos los niños con cáncer y trastornos de la sangre catastróficos merecen acceso equitativo a la atención médica.

 

Actualmente, St. Jude Global incluye una alianza de más de 150 instituciones en 68 países de 7 regiones del mundo. La iniciativa se centra en la capacitación, el desarrollo y el fortalecimiento de los sistemas de salud, así como en la sostenibilidad. Por ejemplo, se había programado un taller virtual de 5 días sobre cuidados paliativos que iba a comenzar pocos días después del inicio de la guerra. El evento había requerido meses de planificación y contaba con facilitadores rusos y ucranianos. Se canceló el mismo día en que comenzó la guerra.

Dra. Asya Agulnik, de St. Jude y Dr. Wojciech Mlynarski, PhD

Dra. Asya Agulnik, de St. Jude y Dr. Wojciech Mlynarski, PhD, de la Universidad de Medicina de Lodz

 

Asya Agulnik, MD, MPH, del Departamento de Medicina Pediátrica Global de St. Jude, dirige el Programa Regional de Europa y el Programa Global de Cuidados Críticos. Antes de la guerra, los empleados de St. Jude Global mantenían contacto regular, a veces diario, con los colaboradores de toda la región.

 

Agulnik y sus colegas de St. Jude eran plenamente conscientes de la creciente tensión en la frontera rusa con Ucrania. “Hasta el último momento, nadie creía ni quería creer que una invasión fuera posible”, dijo Agulnik.

 

“Tendríamos que ampliar rápidamente la capacidad para las evacuaciones de pacientes”.

 

Como especialista en cuidados críticos, Agulnik está entrenada para trabajar bajo presión en situaciones de alto riesgo y en condiciones que cambian rápidamente. Eso fue precisamente lo que ella y sus colegas enfrentaron en los primeros días de la guerra.

 

“El equipo ucraniano siempre se había centrado en tratar a los pacientes en Ucrania y en mejorar el sistema de atención del país”, señaló Yakimkova.

 

El equipo ucraniano incluía al Dr. Roman Kizyma, y a Yuliya Nogovitsyna, PhD. Kizyma es el oncólogo pediatra principal del hospital infantil de Lviv, una ciudad en el oeste de Ucrania. Nogovitsyna dirige los programas de Tabletochki Charity Foundation, con sede en Kyiv, que apoya a niños ucranianos con cáncer. Kizyma también representa a Ucrania en el comité asesor regional para Europa de St. Jude Global.

 

Los ataques al sistema de atención médica de Ucrania, a los centros de transporte, a las centrales eléctricas y a otras infraestructuras interrumpieron rápidamente la atención de miles de niños ucranianos, incluidos pacientes con diagnóstico de cáncer y trastornos de la sangre, lo que puso en riesgo su supervivencia.

 

“En ese momento quedó claro que tendríamos que ampliar con rapidez la capacidad para las evacuaciones de pacientes”, dijo Yakimkova.

 

“Las conexiones personales permitieron que esto fuera posible”.

 

Fue entonces cuando Agulnik llamó a la Dra. Anna Raciborska, PhD, en Varsovia.

Raciborska dirige los servicios de oncología pediátrica y oncología quirúrgica para niños y jóvenes en el Mother and Child Institute en Varsovia. El instituto forma parte de St. Jude Global Alliance. Raciborska también es amiga y colega desde hace mucho tiempo del Dr. Carlos Rodriguez-Galindo, Director Ejecutivo de St. Jude Global.

 

Polonia ya había abierto sus fronteras y su sistema de seguro médico a los ucranianos. La Polish Society for Pediatric Oncology and Hematology estaba organizando un sistema de triaje para ayudar a los niños ucranianos con diagnóstico de cáncer y trastornos de la sangre a reconectarse con la atención médica, una iniciativa liderada por el Dr. Wojciech Mlynarski, PhD, de la Universidad de Medicina de Lodz en Polonia. Mlynarski fue una de las personas a las que Raciborska llamó.

 

Desde entonces, Polonia ha recibido a más de 300 pacientes pediátricos con diagnóstico de cáncer y trastornos de la sangre. “Desde que comenzó la guerra, Polonia ha asumido más responsabilidad por los pacientes pediátricos con trastornos de la sangre y cáncer que cualquier otro país”, dijo Agulnik. “Después de esa llamada a Anna, empezamos a trabajar juntas. Fueron las conexiones personales, el hecho de conocernos y tener una confianza mutua lo que hizo esto posible”.

 

“Sin la tecnología, no habríamos podido movilizarnos tan rápido”.

 

En Memphis, la comunidad de St. Jude también se movilizó. Pronto, el centro de operaciones tuvo su propia dirección de correo electrónico, un registro electrónico seguro de pacientes, un sistema para la traducción y distribución de historias clínicas, salas de trabajo separadas, guías escritas para la capacitación de voluntarios, intercambio de información y más. En última instancia, el centro incluyó a más de 400 voluntarios internacionales.

 

“Sin la tecnología, no habríamos podido movilizarnos tan rápido”, afirmó Meghana Avula, que administra los programas del Departamento de Operaciones de St. Jude Global. “Hace 10 años, la velocidad de comunicación necesaria para este proyecto no habría sido posible”.

 

A pocos días del inicio de la guerra, el Dr. James R. Downing, Presidente y Director Ejecutivo de St. Jude, envió un correo electrónico a los empleados en el que solicitaba voluntarios que hablaran ucraniano o polaco para ayudar con la traducción. El primero en responder fue Mikhail Pogorelyy, PhD, investigador posdoctoral que llegó a St. Jude desde Moscú en 2020.

 

A medida que llegaban solicitudes de evacuación, Pogorelyy y otros voluntarios, incluidos muchos científicos de Rusia y Bielorrusia, trabajaban entre 12 y 16 horas diarias como investigadores y voluntarios registrando a los pacientes. “Fue increíble ver cómo el sistema se desarrolló y tomó forma en cuestión de días”, dijo Pogorelyy.

 

Pogorelyy quedó a cargo de la gestión del registro de pacientes y de los voluntarios, trabajo que recibió con agrado. “Estábamos tratando de salvar a los niños”, recordó, “pero también luchábamos por no perder la cordura ante una situación tan dolorosa”.

 

“No había tiempo para detenerse a pensar, simplemente había que hacerlo”.

 

La Dra. Marta Salek, MPH, en ese momento médica especialista en formación de hematooncología pediátrica de St. Jude, se encontraba en Polonia visitando a su abuelo cuando comenzó la guerra. Él fue hospitalizado y posteriormente falleció.

 

Agulnik llamó a Salek buscando una médica que hablara polaco y pudiera representar a St. Jude en el lugar. “Yo sabía por qué ella estaba allí”, explicó Agulnik, “y no quería imponerme”.

 

Sin embargo, Salek le aseguró que, a pesar del estado crítico de su abuelo, encontraría la manera de ayudar. “No sé si habríamos podido poner en marcha el esfuerzo tan rápido sin ella”, dijo Agulnik.

 

Salek se puso rápidamente en contacto con Malgorzata Dutkiewicz, Directora de la Herosi Foundation en Polonia. Las mujeres no se conocían, pero pronto comenzaron a hablar varias veces por hora en su objetivo de facilitar la evacuación de pacientes y establecer un centro de triaje en Polonia para pacientes ucranianos con cáncer pediátrico y trastornos de la sangre, así como para sus familias.

 

“No había tiempo para detenerse a pensar, simplemente había que hacerlo”, dijo Salek. “Me sorprendió la respuesta, especialmente la de Malgorzata, porque hizo un trabajo excelente. Ya estaba muy bien conectada en Polonia y tenía tanta experiencia que sabía exactamente qué hacer y cómo resolverlo. Ella puede convertir un ‘tal vez’ o un ‘no’ en un ‘sí’”.

 

Finalmente, encontraron lo que buscaban en un gran hotel en el sureste de Polonia. Este se transformó en la clínica Unicorn Marian Wilemski Clinic, nombrada en honor al difunto abuelo de Salek y al ser mitológico con poderes curativos.

 

Más de 400 niños y adolescentes ucranianos con cáncer y trastornos de la sangre pasaron por la clínica durante las primeras 12 semanas de la guerra. La mayoría llegó en uno de los 15 convoyes organizados a través de SAFER Ukraine.

 

Cuando los pacientes y sus familias cruzaban la frontera ucraniano-polaca, los pacientes de alto riesgo y en estado agudo eran trasladados directamente a hospitales locales. Los pacientes estables eran enviados a la clínica Unicorn, por unas horas o unos días, mientras los voluntarios y el personal de la clínica organizaban la continuación de su tratamiento en Polonia, Europa y otros lugares.

 

En la clínica, los evacuados tenían acceso a intérpretes, voluntarios e intermediarios de los pacientes que apoyaban las necesidades prácticas y psicosociales de los pacientes y sus familias. Los carteles de la clínica estaban escritos en ucraniano, polaco e inglés. Había paquetes de bienvenida para los recién llegados que explicaban qué esperar y maletas para quienes habían huido con sus pertenencias metidas en bolsas de plástico.

 

“El apoyo psicosocial es particularmente importante”, aseguró Salek. “Teníamos familias (atendidas por la clínica) que vivían cerca de la frontera con Polonia y que nunca habían presenciado realmente los bombardeos, así como familias que pasaron semanas en un sótano o en un refugio antiaéreo”, explicó. “También había familias que estaban en un hospital situado en una ciudad donde las sirenas antiaéreas sonaban constantemente. Cada vez que oían una sirena, el personal tenía que interrumpir la quimioterapia y correr al sótano con el niño, y solo volvían cuando era seguro continuar”.

 

“Somos eslabones de una cadena y, sin los demás eslabones, esto no habría sido posible”.

 

A 6 meses del inicio de la guerra, los pacientes pediátricos siguen siendo evacuados por SAFER Ukraine y clasificados para su atención en la Unicorn Clinic, aunque la clínica se ha trasladado a un nuevo espacio.

 

En un informe publicado en la edición de septiembre de The Lancet Hematology, Agulnik, Mlynarski y otros calificaron la iniciativa como una prueba de concepto que puede utilizarse para responder a emergencias que involucren a pacientes complejos y de alto riesgo. “Esperamos que las lecciones aprendidas de SAFER Ukraine puedan guiar la respuesta de emergencia durante desastres provocados por el ser humano o naturales”, dijo Agulnik.

 

Ella y sus colegas de SAFER Ukraine advirtieron que el éxito del esfuerzo humanitario dependió de las condiciones geopolíticas y de otros factores que no siempre estarán presentes cuando ocurra una crisis. Además, señalaron que aún deben evaluarse los resultados médicos y psicológicos a largo plazo que tuvo la evacuación en los pacientes y sus familias.

 

SAFER Ukraine destaca la importancia de las colaboraciones previas a la guerra entre personas e instituciones, que se forjaron a lo largo de años. “SAFER Ukraine no habría sido posible sin esas relaciones preexistentes”, dijo Agulnik. “Somos eslabones de una cadena y, sin cada uno de esos eslabones, esto no habría sido posible”.