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Página inicial do St. Jude Children’s Research Hospital
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A SAFER Ukraine, uma iniciativa humanitária global para salvar crianças ucranianas com câncer e distúrbios sanguíneos, começou espontaneamente em uma sala de reuniões digital horas após a invasão.
Centenas de crianças com câncer e distúrbios sanguíneos e suas famílias passaram pela Clínica Unicórnio Marian Wilemski, na Polônia, desde o início da guerra. Os refugiados da Ucrânia foram triados para uma rede de centros médicos voluntários em três continentes para continuação dos seus cuidados.
Memphis, Tennessee, 29 de setembro de 2022
Por Mary Powers
A Rússia invade a Ucrânia em 24 de fevereiro de 2022. Desde então, mais de 1.000 crianças ucranianas com câncer e distúrbios sanguíneos se registraram na Supporting Action for Emergency Response (SAFER Ukraine), uma iniciativa humanitária que não existia quando a guerra começou. Os voluntários e a equipe da SAFER Ukraine coordenaram a evacuação de mais de 900 pacientes e famílias que estavam fugindo da guerra na Ucrânia para uma clínica de triagem na Polônia. De lá, as organizações participantes da SAFER Ukraine organizaram a continuação dos cuidados e o transporte das crianças e famílias através de uma rede voluntária de centros médicos e outros agentes em 18 países de três continentes.
A iniciativa começou com a St. Jude Global Alliance, a fundação ucraniana Tabletochki, que apoia crianças ucranianas diagnosticadas com câncer; a Fundacia Herosi, uma organização filantrópica polonesa dedicada ao câncer pediátrico; a Sociedade Polonesa para Oncologia e Hematologia Pediátrica; o Instituto da Mãe e da Criança, na Polônia; o Centro Médico Infantil Especializado do Oeste da Ucrânia e clínicas parceiras adicionais na Ucrânia. Ela inclui agora dezenas de parceiros internacionais, incluindo fundações, organizações profissionais e organizações filantrópicas.
Veja como a SAFER Ukraine começou e como ela poderá moldar as respostas a crises de saúde globais no futuro.
Para a Dra. Taya Yakimkova, a guerra na Ucrânia começou às 4 da manhã, horário central, de 24 de fevereiro de 2024. Foi nesse momento que ela, em Memphis, nos EUA, foi acordada por uma mensagem de que a Rússia tinha invadido o país vizinho.
Yakimkova é coordenadora do Programa Regional para a Europa da St. Jude Global, uma iniciativa do St. Jude Children’s Research Hospital. Às 7 da manhã, horário central, colegas na Ucrânia, Polônia, Moldávia e do St. Jude estavam em uma sala de reunião virtual com ela para discutir o que estava acontecendo na Ucrânia e como eles poderiam ajudar. “Tínhamos que fazer alguma coisa”, ela explicou. “Essas pessoas não são somente parceiros. Elas tinham se tornado bons amigos.”
Em 48 horas, a sala de reunião digital de Yakimkova se tornaria o centro de comando de uma iniciativa humanitária global que ficaria conhecida como SAFER Ukraine. Nos dois meses seguintes, médicos e uma rede global de voluntários mantiveram o centro de comando funcionando 24 horas por dia.
Os fundamentos da SAFER Ukraine foram lançados com a fundação da St. Jude Global, que reimaginou como o hospital trabalha com parceiros de todo o mundo. A St. Jude Global foi criada em 2018 de acordo com o princípio de que todas as crianças com câncer e doenças sanguíneas catastróficas merecem igual acesso a cuidados.
Agora, a St. Jude Global inclui uma aliança de mais de 150 instituições de 68 países em sete regiões do mundo. A iniciativa foca no treinamento, desenvolvimento e fortalecimento de sistemas de saúde e em sustentabilidade. Por exemplo: um workshop virtual de cinco dias sobre cuidados paliativos estava agendado para começar alguns dias depois do início da guerra. O evento envolveu meses de planejamento e incluía facilitadores russos e ucranianos. Ele foi cancelado no dia em que a guerra começou.
A Dra. Asya Agulnik, do St. Jude, e o Dr. Wojciech Mlynarski, PhD, da Universidade de Lodz
A Dra. Asya Agulnik, mestre em saúde pública, do Departamento de Medicina Pediátrica Global do St. Jude, lidera o Programa Regional para a Europa e o Programa de Cuidados Críticos Globais. Antes da guerra, os funcionários da St. Jude Global estavam em contato regular, às vezes diário, com parceiros de toda a região.
Agulnik e seus colegas do St. Jude estavam plenamente a par de tensões crescentes ao longo da fronteira russa com a Ucrânia. “Até o último momento, ninguém acreditava ou queria acreditar que uma invasão era possível”, disse Agulnik.
Enquanto especialista em cuidados críticos, Agulnik foi treinada para trabalhar sob pressão em situações de alto risco e condições em rápida mudança. Foi com isso que ela e seus colegas se depararam durante os primeiros dias da guerra.
“A equipe ucraniana tinha sempre se concentrado no tratamento de pacientes na Ucrânia e em melhorar o sistema de cuidados do país”, disse Yakimkova.
A equipe ucraniana incluía o Dr. Roman Kizyma e Yuliya Nogovitsyna, PhD. Kizyma é o oncologista pediátrico chefe no hospital infantil de Lviv, uma cidade no oeste da Ucrânia. Nogovitsyna é diretora de programas da Fundação Filantrópica Tabletochki, baseada em Kiev, que apoia crianças ucranianas com câncer. Kizyma também representa a Ucrânia no Comitê Consultivo Regional para a Europa da St. Jude Global.
Os ataques contra o sistema de saúde, eixos de transporte, centrais elétricas e outros elementos da infraestrutura da Ucrânia rapidamente interromperam os cuidados de milhares de crianças ucranianas, incluindo pacientes diagnosticados com câncer e distúrbios sanguíneos, e colocaram a vida delas em risco.
“Logo ficou claro que teríamos que expandir rapidamente nossas capacidades para evacuar os pacientes”, disse Yakimkova.
Foi então que Agulnik ligou para a Dra. Anna Raciborska, PhD, em Varsóvia.
Raciborska é chefe de oncologia pediátrica e oncologia cirúrgica de crianças e adolescentes no Instituto da Mãe e da Criança, em Varsóvia. O instituto é parte da St. Jude Global Alliance. Raciborska também é amiga e colega de longa data do Dr. Carlos Rodriguez-Galindo, diretor executivo da St. Jude Global.
A Polônia já tinha aberto suas fronteiras e seu sistema de saúde para ucranianos. A Sociedade Polonesa de Oncologia e Hematologia Pediátrica estava montando um sistema de triagem para ajudar crianças ucranianas diagnosticadas com câncer e distúrbios sanguíneos a se reconectarem com cuidados médicos, uma iniciativa liderada pelo Dr. Wojciech Mlynarski, PhD, da Universidade Médica de Lodz, na Polônia. Mlynarski foi uma das pessoas que Raciborska chamou.
Desde então, a Polônia absorveu mais de 300 pacientes pediátricos diagnosticados com câncer e distúrbios sanguíneos. “Desde o começo da guerra, a Polônia assumiu mais responsabilidade por pacientes com distúrbios sanguíneos e cânceres pediátricos do que qualquer outro país”, disse Agulnik. “Depois desse telefonema com Anna, começamos a trabalhar em conjunto. Foram as conexões pessoais, o fato de conhecermos uma a outra e nossa confiança mútua que possibilitaram isso.”
Em Memphis, a comunidade do St. Jude se mobilizou. O centro de comando rapidamente adquiriu seu próprio endereço de e-mail, um registro eletrônico de pacientes seguro, um sistema para tradução e distribuição de prontuários médicos, salas de reunião, diretrizes escritas para o treinamento de voluntários, compartilhamento de informações, etc. No final, o centro incluía mais de 400 voluntários internacionais.
“Sem tecnologia, não teríamos conseguido uma mobilização tão rápida”, disse Meghana Avula, administradora de programas do St. Jude Global Operations. “Dez anos atrás, a velocidade de comunicação envolvida neste projeto não era possível.”
Meros dias após o início da guerra, o Dr. James R. Downing, presidente e CEO do St. Jude, solicitou por e-mail voluntários falantes de ucraniano ou polonês para ajudar com traduções. O primeiro a responder foi Mikhail Pogorelyy, PhD, um pesquisador pós-doutorando do St. Jude que chegou lá vindo de Moscou, em 2020.
À medida que solicitações de evacuação chegavam, Pogorelyy e outros, incluindo muitos cientistas da Rússia e de Belarus, trabalhavam 12 a 16 horas por dia como pesquisadores e como voluntários registrando pacientes. “Foi incrível ver o sistema se desenvolver e tomar forma em questão de dias”, disse Pogorelyy.
Pogorelyy acabou administrando o registro de pacientes e voluntários. Ele aceitou o trabalho de bom grado. “Estávamos tentando salvar crianças”, ele se recorda, “mas também estávamos tentando evitar enlouquecer com o sofrimento da situação.”
A Dra. Marta Salek, mestre em saúde pública, então pesquisadora em hematologia/oncologia pediátrica no St. Jude, aconteceu de estar na Polônia visitando seu avô quando a guerra começou. Ele foi hospitalizado e, posteriormente, faleceu.
Agulnik se recorda de Salek estar procurando um médico falante de polonês que pudesse representar o St. Jude na região. “Eu sabia por que ela estava lá”, disse Agulnik, “mas não queria forçar a situação.”
Mas Salek garantiu que, a despeito do estado crítico do seu avô, ela acharia um jeito de ajudar. “Não sei se teríamos conseguido fazer a iniciativa acontecer tão rapidamente sem ela”, disse Agulnik.
Salek contatou rapidamente Malgorzata Dutkiewicz, chefe da Fundação Herosi, na Polônia. Três mulheres que nunca tinham se encontrado, mas que estariam em breve conversando diversas vezes a cada hora em uma tentativa de facilitar a evacuação de pacientes e estabelecer um centro de triagem na Polônia para pacientes com câncer pediátrico e distúrbios sanguíneos e suas famílias.
“Mal havia tempo para parar e pensar. Simplesmente tínhamos que realizar a tarefa”, disse Salek. “Fiquei impressionada com a resposta, especialmente com Malgorzata, porque ela fez um trabalho tão bom. Ela já era tão bem conectada na Polônia e tinha tanta experiência que soube exatamente o que fazer e como resolver tudo. Ela consegue transformar um “talvez” e um “não” em um “sim”.
Elas acharam o que estavam procurando em um grande hotel no sudeste da Polônia. Ele renasceu como a Clínica Unicórnio Marian Wilemski, em homenagem ao falecido avô de Salek e à criatura mítica com poderes de cura.
Mais de 400 crianças e adolescentes com câncer e distúrbios sanguíneos da Ucrânia passaram pela clínica nas primeiras doze semanas da guerra. A maioria chegou em um dos quinze comboios organizados pela SAFER Ukraine.
Quando pacientes e famílias cruzavam a fronteira entre a Ucrânia e a Polônia, pacientes de alto risco e gravemente enfermos eram transferidos diretamente para hospitais locais. Pacientes estáveis eram direcionados para a Clínica Unicórnio por algumas horas ou alguns dias, enquanto voluntários e funcionários da clínica organizavam a continuação do tratamento na Polônia, na Europa e além.
Na clínica, os refugiados tinham acesso a intérpretes, voluntários e pessoas de contato para os pacientes, para apoiar as necessidades práticas e psicossociais dos pacientes e suas famílias. As placas na clínica estavam escritas em ucraniano, polonês e inglês. Havia pacotes de boas-vindas para os recém-chegados que explicavam o que aguardar e malas para aqueles que fugiram com suas posses em bolsas plásticas.
“O suporte psicossocial é especialmente importante”, disse Salek. “Tínhamos famílias (atendidas pela clínica) que viviam perto da fronteira com a Polônia e que nunca testemunharam nenhum ataque de artilharia e também famílias que passaram semanas em porões ou em abrigos contra bombas”, ela disse. “Tivemos famílias que vieram de hospitais em cidades nas quais as sirenes de ataque aéreo soavam frequentemente. Sempre que ouvia a sirene de ataque aéreo, a equipe precisava desconectar a quimioterapia, correr para o porão com a criança e retornar para continuar somente quando fosse seguro.”
Seis meses depois do início da guerra, pacientes pediátricos ainda estão sendo evacuados pela SAFER Ukraine e triados através da Clínica Unicórnio, ainda que a clínica tenha se mudado para um novo espaço.
Em um relatório que apareceu na edição de setembro de The Lancet Hematology, Agulnik, Mlynarski e outros chamaram a iniciativa uma prova de conceito que pode ser usada em resposta a emergências envolvendo pacientes complexos e de alto risco. “Esperamos que essas lições aprendidas com a SAFER Ukraine possam guiar a resposta de emergência durante desastres feitos pelo homem ou naturais”, disse Agulnik.
Ela e seus colegas da SAFER Ukraine alertaram que o sucesso do esforço humanitário dependeu de condições geopolíticas e outros fatores que nem sempre estão presentes quando uma crise ocorre. Além disso, eles observaram que os resultados médicos e psicológicos de longo prazo da evacuação de pacientes e famílias ainda precisam ser avaliados.
A SAFER Ukraine destaca a importância de colaborações pré-guerra entre indivíduos e instituições que foram forjadas ao longo de anos. “A SAFER Ukraine não teria sido possível sem esses relacionamentos pré-existentes”, disse Agulnik. “Somos elos em uma corrente, e sem cada um dos outros elos isso nunca teria acontecido.”