O St. Jude e a Organização Mundial da Saúde estão criando uma plataforma que transformará o acesso a medicamentos para o câncer infantil em todo o mundo.
Lições do Líbano: A St. Jude Global reage à guerra na Ucrânia
Lições aprendidas em crises globais anteriores informam a resposta da St. Jude Global ao deslocamento de pacientes com câncer infantil pela guerra na Ucrânia.
A Dra. Sima Jeha (segunda da direita) e colegas se reúnem a propósito do seu trabalho ajudando pacientes sírios com câncer infantil em abril de 2018, no King Hussein Cancer Center, na Jordânia.
Memphis, Tennessee, 30 de março de 2022
Por Erin Podolak, MA
Em uma cena famosa do programa de TV norte-americano Mister Rogers’ Neighborhood, o apresentador do programa, Fred Rogers, aconselhou que em uma situação assustadora, a melhor coisa a fazer é ‘procurar as pessoas que ajudam’. Você sempre vai encontrar pessoas que ajudam.” Os membros da equipe da St. Jude Global Alliance se dedicam a serem essas pessoas que ajudam quando uma crise atinge pacientes com câncer infantil. Neste momento, a equipe está mobilizada para ajudar em resposta à invasão russa da Ucrânia, em fevereiro. Mas como uma organização como o St. Jude identifica maneiras produtivas e úteis de ajudar em uma crise?
A St. Jude Global e a St. Jude Global Alliance foram projetadas para formar parcerias com médicos e enfermeiros, pesquisadores, hospitais, fundações, organizações não governamentais (ONGs) e governos. Essas parcerias são a espinha dorsal da St. Jude Global e permitem que o corpo docente e a equipe do St. Jude entendam a cultura e as necessidades de diferentes lugares ao redor do mundo. Ter essas parcerias significa que quando um problema surge em uma região em particular, o St. Jude já tem uma presença lá.
Ser capaz de mudar de estratégia e se adaptar a crises para garantir que pacientes com câncer infantil estejam em segurança e sejam capazes de acessar tratamento é o núcleo da missão do St. Jude: aumentar a taxa de sobrevida de crianças com câncer e outras doenças catastróficas em todo o mundo através do compartilhamento de conhecimento, tecnologia e habilidades organizacionais.
Parcerias mostram o caminho à frente
O St. Jude já se deparou com guerras e o deslocamento massivo de crianças com necessidade de cuidados para o câncer. Mais de uma década atrás, o início da guerra na Síria levou ao surgimento de um imenso número de refugiados. Investigadores do St. Jude demonstraram a importância de parcerias locais. Antes do lançamento formal da St. Jude Global, o St. Jude tinha parcerias no Líbano, um país que tem fronteira com a Síria. De 2011 a 2015, o número documentado de refugiados sírios no Líbano ultrapassou 1,5 milhão, com mais refugiados não documentados sendo assumidos. Entre os refugiados, inevitavelmente, estavam pacientes com câncer infantil com necessidade de tratamento.
Em um relatório de 2018 no periódico Cancer, a Dra. Sima Jeha, diretora para a Região do Leste do Mediterrâneo do St. Jude, e colegas escreveram sobre a resposta libanesa à duradoura crise de refugiados no que se refere a crianças refugiadas com câncer. Foi descoberto que as parcerias que o St. Jude tinha estabelecido anteriormente com o Centro Médico da Universidade Americana de Beirute e com o Centro de Câncer Infantil da Lebanon Foundation viabilizaram cuidados para essas crianças. O sucesso e a sustentabilidade da iniciativa no Líbano levaram a um programa similar na Jordânia para continuar a atender refugiados sírios.
Quando a equipe iniciou o programa para ajudar crianças sírias refugiadas, ela também começou a trabalhar no desenvolvimento realista de capacidades em Damasco para ajudar crianças ainda morando na Síria e preparar crianças para retornarem quando a crise passasse. Esse programa foi descrito por Jeha e colegas em um artigo de perspectiva de 2021 no periódico Lancet Oncology.
“Nosso trabalho para garantir que pacientes com câncer infantil da Síria tivessem acesso ao tratamento de que precisavam se baseou em robustas parcerias na região”, disse Jeha. “Nossas parcerias pré-existentes e a rede de colaborações com unidades de oncologia pediátrica e ONGs nacionais e regionais permitiram que nossa equipe respondesse rapidamente à crise expandindo a infraestrutura e os recursos. Essa resposta foi indispensável para possibilitar o oferecimento de uma chance viável de cura às crianças refugiadas com câncer.”
As estratégias que Jena e colegas usaram para ter sucesso em obter acesso a cuidados para o câncer para crianças sírias refugiadas se refletem nas maneiras nas quais a St. Jude Global está ajudando crianças ucranianas atualmente.
A St. Jude Global Alliance foi construída ao redor de programas regionais espalhados pelo mundo.
A Global Alliance na Eurásia
A St. Jude Global está organizada em torno de redes regionais que formam a St. Jude Global Alliance. A aliança usa uma abordagem multinível para desenvolver iniciativas regionais, nacionais e baseadas em hospitais centradas nos seus parceiros-membro de sete regiões e um número crescente de programas inter-regionais para garantir o avanço dos cuidados ao redor do mundo.
Os programas regionais são: Ásia-Pacífico, Américas Central e do Sul, China, Mediterrâneo Oriental, Eurásia, México e África Subsaariana. A região Eurásia inclui instituições de 15 países: Ucrânia, Belarus, Polônia, Sérvia, Romênia, Moldávia, Armênia, Azerbaijão, Turcomenistão, Uzbequistão, Tajiquistão, Quirguistão, Mongólia, Cazaquistão e Rússia.
Como tal, o Programa para a Eurásia, liderado no St. Jude pela Dra. Asya Agulnik, mestre em saúde pública, já tinha uma presença na Ucrânia quando esta foi invadida pela Rússia. Agulnik também é líder do Programa de Cuidados Críticos da St. Jude Global. Imediatamente após a invasão, Agulnik e seus colegas lançaram a SAFER Ukraine, uma iniciativa humanitária para oferecer passagem segura para pacientes com câncer infantil e suas famílias para fora da zona de guerra.
“Estamos fazendo jus à missão fundadora do St. Jude de que nenhuma criança deve morrer no início da vida. Nada vai nos impedir que alcançar essa missão, nem mesmo guerras”, disse Agulnik. “Uma das coisas mais impressionantes que já vi foi a comunhão da comunidade internacional, que foi realmente afetada pela humanidade desse trabalho e pelas necessidades dessas crianças”.
Em uma situação crítica, que pode estar mudando rapidamente além de gerar preocupações com a segurança, é especialmente importante ouvir as pessoas diretamente afetadas e identificar maneiras úteis de ajudar. Responder de maneira rápida e ágil não significa necessariamente vir correndo de fora. Isso significa determinar as principais prioridades e reunir recursos para atender as necessidades existentes.
Para responder à guerra na Ucrânia, a St. Jude Global e a SAFER Ukraine estabeleceram um centro de comando virtual para coordenar evacuações e garantir a continuação do tratamento para pacientes de oncologia pediátrica. O processo inclui a tradução de prontuários médicos; a coordenação da viagem de saída da Ucrânia e o gerenciamento da logística de transporte através da fronteira com a Polônia; proporcionar um lugar seguro para descanso e identificar clínicas para a continuação do tratamento em outras partes da Europa e da América do Norte.
Em uma crise, unam-se
“Como posso ajudar?” Trata-se de uma pergunta simples, mas tremendamente poderosa. A St. Jude Global e suas organizações parceiras se dedicam a serem os agentes que crianças com câncer e suas famílias buscam quando se deparam com uma crise em qualquer lugar do mundo. Ao contar com infraestrutura e parcerias estabelecidas, a St. Jude Global estava posicionada para se mobilizar rapidamente para ajudar a Ucrânia.
A equipe se orienta por lições de conflitos e situações passadas que demonstraram o poder do trabalho em equipe e a importância de garantir que crianças tenham acesso seguro a tratamentos para o câncer. Esses princípios continuam a informar o trabalho da SAFER Ukraine para além dessa crise e no futuro, de maneira que da próxima vez que uma crise ocorrer, a St. Jude Global estará pronta para ajudar.
Bombeiros voluntários poloneses ajudam a receber um comboio de pacientes e famílias ucranianas na Clínica Unicórnio.
Encontrando esperança na comunidade
Após o estabelecimento da clínica, comboios de pacientes começaram a chegar da Ucrânia. Cada um deles era coordenado com precisão, cruzava a fronteira com a Polônia e seguia então para a Clínica Unicórnio. Salek está na Clínica Unicórnio desde o início, triando pacientes e ajudando a coordenar o programa presencialmente. Ela considera um privilégio poder fazer algo tangível para ajudar.
Um dos aspectos do programa que Salek destaca como especialmente importante é a incorporação de serviços psicossociais para ajudar a apoiar os pacientes e suas famílias no seu idioma nativo.
“Temos famílias que viviam perto da fronteira com a Polônia e que nunca testemunharam nenhum ataque de artilharia e também famílias que passaram semanas em porões ou em abrigos contra bombas”, diz Salek. “Temos famílias que vieram de hospitais em cidades nas quais as sirenes de ataque aéreo soavam frequentemente. Sempre que ouvia a sirene de ataque aéreo, a equipe precisava desconectar a quimioterapia, correr para o porão com a criança e retornar para continuar somente quando fosse seguro.”
Ver a imensa resposta dos voluntários e o desejo de ajudar vindo de todas as partes do mundo vem sendo um estímulo para Salek em momentos difíceis. Ela se recorda, em particular, de ver bombeiros poloneses recebendo comboios de pacientes e a resposta dos pacientes a eles.
“Há bombeiros locais incríveis que vêm e ajudam. Eles ajudam principalmente a carregar bagagens e ajudam no traslado de famílias quando recebemos comboios”, disse Salek. “Eles ajudam a carregar crianças também, porque as mães frequentemente vêm com crianças em famílias dos mais diferentes tamanhos. Essas crianças pequenas sentem falta dos irmãos, tios e pais que ficaram para trás na Ucrânia. Por isso, é possível vê-las abraçadas aos bombeiros de uma maneira que não ocorreria em outra situação. É uma coisa bonita de ver”.
“Criamos rapidamente uma grande comunidade porque temos uma meta sólida que ficou clara desde o início“, disse Salek. “Todos que trabalham conosco trabalham muito duro e são incrivelmente dedicados. A SAFER Ukraine simplesmente não funcionaria sem todas essas peças trabalhando juntas”.
O trabalho em conjunto em um futuro incerto
Ao chegar na Polônia, Salek tinha trazido roupas suficientes para uma semana. Agora, ela já passou dois meses trabalhando com a SAFER Ukraine, que continua em sua missão de ajudar pacientes ucranianos com câncer infantil a continuar sua terapia em segurança. Com um fluxo constante de tarefas para concluir e novos pacientes chegando a cada semana, Salek diz que seu conceito de “trabalho cotidiano” parece ultrapassado e distante.
Mas a experiência de trabalhar com a SAFER Ukraine foi um inesperado curso intensivo em saúde global, especialmente a abordagem da St. Jude Global e da Global Alliance, que forjaram parcerias em todo o mundo. Essas parcerias estão no centro do que torna possível para a St. Jude Global se mobilizar rapidamente para ajudar em uma crise.
“A Polônia é o meu país, e há uma relação muito estreita entre a Ucrânia e a Polônia”, disse Salek. “Os poloneses vêm sendo tão generosos na sua resposta e em doar para os refugiados da Ucrânia. Vejo isso e vejo o St. Jude, meu empregador, chegando para ajudar. Isso é impressionante e significou muito para mim pessoalmente. É incrível.”
O futuro permanece incerto, e não há como prever por quanto tempo a Clínica Unicórnio será necessária, mas Salek tem confiança de que a SAFER Ukraine continuará à altura do desafio.
“Se eu não trabalhasse para o St. Jude, ainda teria querido ajudar, mas ter a oportunidade de trabalhar em conjunto com esses pacientes e suas famílias, com os funcionários e voluntários maravilhosos da Clínica Unicórnio e das nossas organizações parceiras e com a infraestrutura de saúde polonesa tem sido realmente maravilhoso”, disse Salek.
